A kellő és a való: különbség az ép és a fogyatékos nők anyasága között

Az ép és a fogyatékos nők anyasága közötti esetleges különbségekre apró részleteiben, elszórva, valamilyen szinten mindenki utalt, azonban az interjúk elemzésekor a szövegbe, szövegösszefüggések közé rejtett véleményekből mégsem rajzolódott ki kereken a véleményük. Mivel ezt a kérdést mind az előkészületek, mind az anyag későbbi megtekintése során valamennyien fontosnak találták, érdemesnek látszott az eredeti interjúkérdésekhez két pótkérdést hozzáfűzni.

Van-e különbség az ép és a fogyatékos nők anyasága között?

Az anyák egy csoportja szerint nincs, vagy ha van is, az nem érinti az anyaság lényegét, a szeretetet, a törődést, hanem pusztán olyan külsődleges dologra szorítkozik, mint pl. az
információhoz jutás vagy bizonyos helyzetek gyakorlati megoldása. 

Abigél (mozgássérült): Szerencsére nem sok különbséget látok egy "egészséges" nő és az én gyermekvállalásom között, de ez mindenképpen az állapotom nem igazán súlyos mivoltából adódik.

Dóra (hallássérült): Az alapvető helyzetek - terhesség, szülés, gyereknevelés - szempontjából nincs akkora különbség, ugyanazok a problémák felmerülhetnek egy átlagos anya életében is. A különbség, hogy minden helyzetben tájékoztatni kell az orvosokat, védőnőt, kórházi személyzetet stb. az állapotomról... A fogyatékosság nehezíti ugyan, de ugyanez lenne a helyzet, [ha jó a hallásom, de egyedül vagyok]: tehát ugyanúgy meg kellene küzdenem a mindennapi problémákkal meg a gyereknevelési problémákkal.

Szandi (gyengénlátó): Ha az én esetemet nézem, egyes szám első személyben, én nem érzek különbséget. Inkább csak azt érzékelem, hogy nekem másképp kell a dolgokat megoldani. Egyszerű példa, ha jól látnék, akkor személygépkocsival sokkal egyszerűbb lenne közlekedni, mint babakocsival a BKV-zás cirkuszát csinálni, gyengénlátóként, rossz térlátással. De mindig keresem az olyan megoldásokat, amikkel könnyítek a dolgon.

Stefi (hallássérült): Szerintem igenis van különbség a kétféle anyaság között, méghozzá elsősorban a gyakorlati utakban és megoldásokban. Érzelmileg nem igazán látok különbséget, mindkét ember anya, időnkénti kiborulásokkal, türelemmel, nagy-nagy szeretettel. A gyakorlati utak alatti különbséget én a hangokra, sírásokra, kommunikációra való máskénti reagálásra értem. Sok múlik a technikai eszközökön, jelzőkön. Ezek rengeteget segítenek, hogy hasonlóvá válhassunk az ép hallású anyákhoz.

Klára szerint van különbség, amely valóban nem érinti a lényeget, de megszínezi a kapcsolatot. Nem a hordozókendőről van szó - nem egy látó anya hordja kendővel testére erősítve csecsemőjét -, s nem is a tápszerezés hiányáról - manapság átlagos anyák ezrei szoptatják akár két-három éves korig is gyermeküket -, hanem egyfajta kommunikációs módról, az együttlét, a biztonság megteremtésének speciális formáiról.

Klára (látássérült): Ha nem lennék látássérült, gondolom, akkor a testkontaktus kevésbé lenne fontos számomra a babával, hogy közvetlenül érzékeljem rezdüléseit. Nem aludnánk együtt, és nem hordoznám annyit. Most közös takaróval alszunk, és a takaró mozgására felébredek. A baba még nem is sír, mikor már szoptatom éjjel, így a másik két alvó családtag sem ébred fel mellettünk. Most mind a négyen egy ágykomplexumban alszunk ugyanis. Sorrend: baba, anya, apa, gyerek... A verbális kommunikáció túlsúlyban van, mivel a kommunikációban számomra ez hasznosítható. Utcán is kézen fogva szoktunk menni, mert én így érzem biztonságosnak, főleg, ahol nagy a forgalom.

Aki súlyosabban mozgássérült, az is elsősorban praktikus szempontokat említ, noha Tímea, amikor azt hangsúlyozta, hogy őt nem befolyásolja a kerekesszék abban, hogy a gyerekeket ellássa, azt is megerősítette, hogy nem lát különbséget a saját és bármely más nő anyasága között.

Ágnes (kerekesszéket használó mozgássérült): Az alapvető különbséget egészséges és sérült anyaság között abban látom, hogy nekem gondot jelentett a gyermek megemelése, arrébb helyezése, ez másnál nem jelent problémát. Legnagyobb nehézség a fürdetés és a sétá Itatás volt. A többi dologgal elboldogultam. Legfeljebb többszöri nekifutásra oldottam meg őket, ha elsőre nem sikerült... Az anyaság maga ugyanaz, de az, hogy jó anya legyek, hogy mindent megadjak, és mindent megfelelően csináljak, azért az sokkal komplexebb.

Bogi (mozgássérült): Igen, van különbség. Hiszen az én esetemben is a terhesség alatt szükség volt a terhességet és a szülést befolyásoló plusz vizsgálatra is a csípőficamom miatt (ortopédiai vizsgálat). Ha nincs a csípőproblémám, valószínűleg nem történik meg ez a vizsgálat, illetve akkor a babát is természetes úton szülhettem volna meg. A gyermeknevelés kapcsán pedig már újszülött korától kezdve biztonsággal, segítség igénybevétele nélkül fürdettem volna Manót. Vagy egyedül le és fel tudtam volna vinni a lépcsőn.

Többen akadtak, akik igyekeztek minél pontosabban részletezni a különbséget.

Luca (látássérült): A terhességet és a szülést minimálisan befolyásolta a látássérülés, leszámítva azt a néhány kommunikációs nehézséget, amit a kórházi személyzet körében tapasztaltam. A gyermeknevelés viszont gördülékenyebb lett volna a vakság nélkül. Ebben fokozottabb aggodalommal és odafigyeléssel vagyok, kisebb a gyermek és az én szabadságom is. Folyton körülötte kell lennem, mert nem tudom messzebbről szemmel tartani, miközben a munkámat végzem a lakásban. Nem tudok autóval közlekedni, így a vizsgálatokra, a szülésre és a gyermekkel is tömegközlekedünk. A gyermekgondozásban számomra látó segítség kell a D-vitamin adagolásához, a körmök vágásához. A kanállal etetést hónapokig kellett gyakorolnom, és még most is gyakran átengedem a látó nagyszülőknek. Nekem egyébként is szinte mindenre több idő kell az életben, mint másoknak, vagy ha nem kell több idő, akkor más megoldással kell fordulni a dolgokhoz. Minden anyának nehéz bezsúfolni a gyerek mellé a háztartásvezetést és egyéni felnőtt igényeit, de úgy vélem, ez nekem még nehezebb.

Emma (látássérült): Én kis különbséget éltem meg a saját anyaságomban, mert a férjemmel együtt tudtunk működni. A terhesség ideje alatt a különféle vizsgálatok különféle épületekben, elég  nehezen megközelíthető helyen voltak, emiatt kísérésre mindig szükségem volt. Az információk nem igazán jutottak el hozzánk, mert szerintem a személyzet megszokja, hogy ott vannak a plakátok, és azt mindenki elolvassa. A szülésnél jó lett volna, ha megpróbálják egy pár szóban elmesélni, hogy milyen a kisbaba, hogy néz ki, fiú-e vagy lány, mekkora, és nem az orvosok párbeszédéből kell kinyomoznom... Jó lett volna tudni, hogy mikor, ki beszél hozzám, és miért. Az újszülött ellátásához egy külön személy mindenféleképpen szükséges, ha valaki vakon meg akar mindent tanulni, pl. különféle eszközhasználat, pelenkázás, köldökkezelés és a hazavitelnél a fürdetés megtanítása. A naponta beadandó vitamin cseppentése a pici szájába is probléma lehet. Nálunk a testkontaktus alakul ki nagyobb mértékben, úgy tapasztaltam, mármint a babával, mivel a szemkontaktus nem tud kialakulni. A levegőztetés akkor a legnagyobb gond, amikor már tipegő a pici, mert mindent fel akar fedezni, nehéz utánamenni. A vak anyuka nem tud mindennap elmenni sétálni babakocsival a kisbabájával, ezért eléggé beszűkülhet az élete a négy fal közé.

Niki (hallássérült): Nagy [a különbség], magam esetében a gyakorlati utak, megoldások tekintetében. Önállóan és magabiztosabban tudtam volna megoldani bizonyos helyzeteket. Pl. orvosnak telefonálni, szakrendelésekre menni, és nem a férjemet vagy szüléimét terheltem volna azzal, hogy segítsenek. Gyerekprogramokból is elég sok mindent kihagytam, mert úgy gondoltam, nehezen tudnék megbirkózni helyzetekkel, mert nem értem az előadót, az elhangzó kérdéseket, a szülőtársakat. Azt gondolom, ép hallással lényegesen többet mozdultam volna ki segítség nélkül a gyerekekkel.

Az ideális világ

A másik pótkérdés az ideális világra vonatkozott, s szó szerint így hangzott: Ideális körülmények között, az álmok és fantáziák világában, hogyan, mivel lehetett volna könnyíteni az életén, elkerülni a terhessége, szülése, korai gyermeknevelése kapcsán felmerülő, kifejezetten csakis a fogyatékosság tényéből adódó problémákat, ha voltak ilyenek? Az ideális világ természetesen mindenki számára mást jelent. Stefi például egyszerűen azt írta, hogy az ideális világ elsősorban megfelelő technikai eszközöket, jelzőberendezéseket jelent, amelyek ráadásul pontosan és kényelmesen jeleznek...

Abigél (mozgássérült): Egy személygépkocsi (sofőrrel) nagyban segítené a különböző helyekre való könnyebb eljutásunkat, mely lehet szabadidő eltöltését szolgáló helyszín vagy orvosi okokból felkeresendő intézmény, de a családlátogatás is egyaránt.

Bogi (mozgássérült): Például azzal lehetett volna megkönnyíteni a terhességemet, ha abban a házban, ahol lakom, van lift. Akkor nem kellett volna lépcsőznöm. Vagy ha lett volna saját autónk, akkor nem kellett volna mindig megkérnem valakit, hogy vigyen el a kórházba. A gyermeknevelés kapcsán is, amikor Manó még pici baba volt, és nem tudott még járni, akkor is nagy segítséget jelentett volna, ha van a házban személyfelvonó lift, mert akkor nem biztos, hogy szükségem lett volna segítségre ahhoz, hogy levigyem Manót.

Ágnes (kerekesszéket használó mozgássérült): Jó lett volna egy olyan segítség, aki emelgeti a gyermeket, és tolja a babakocsit, az nagyon jó lett volna.

Emma (látássérült): Szerintem egy személyi segítő a várandósság alatt a kísérésre jó lenne. Ideális lenne, ha pl. a kórházban lenne egy ún. információs munkatárs, aki a szülés előtt mindent megmutatna, elmondana egy vak édesanyának: ha kell, végigjárva a terepet, végigolvasva a falon lévő kiírásokat. Akár azt is lehetne, hogy egy próbababán elkezdje megtanulni a babaápolást. Az egészségügyi személyzetet jó lenne felvilágosítani, hogy mi az, amiben feltétlen szükséges nekünk többletsegítség, és mi az, amiben nem. A hazaérkezés napjaiban mindenféleképp szükséges a személyi segítség a ház körül, a baba körül, amíg az anyuka megszokja a babával az új környezetet. Aztán igény szerint a közösségi élet megéléséhez is szükséges lenne egy segítő, aki a mamával és babával sétál, akár minden nap. A hivatalos iratok és a kisgyermek ruházatának folyamatos ellenőrzése és rendszerezése nagy kihívás egy vak anyukának, ehhez is feltétlen szükséges egy megbízható segítség, bizonyos időközönként, kb. havonta egy alkalommal egypár órára.

Szandi (gyengénlátó): Úgy vélem, pénzkérdés. Már tudom, hogy mit rontottam el, vagy mit csinálnék másképpen. Például nem pihentem eleget terhesen... Egy hónappal többet pihennék, magánklinikára mennék, nem zárnám ki a rendes szülést sem. Lelépnék az első két hétben valamilyen wellness szolgáltatást nyújtó, nem tudom, milyen hotelbe. Ne legyen semmi más dolgom, csak az, hogy rendesen egyek, aludjak, szoptassak, egyek, aludjak, szoptassak, hogy csak magammal mega gyerekemmel törődjek.

Dóra (hallássérült): Talán, ha az orvosom, a szülész-nőgyógyászom időben ajánlott volna, vagy továbbküldött volna egy alaposabb genetikai, pszichológiai tanácsadásra,... hogy az ember ilyenkor ne magára maradna a döntéshelyzetben a sok-sok kérdéssel. Vagy ha a szülés után, a technikai eszközök (pl. speciális légzésfigyelő) beszerzésében segített volna valaki.

Niki (hallássérült): Álomvilágban az emberek többsége nem türelmetlenséggel/kiabálva reagál visszakérdezésre, félrehallásra pl. boltban, orvosnál, hivatalos helyeken. Többnyire nem tudják, hogyan beszéljenek egy nagyothallóhoz (zárójelben jegyzem meg, amit az utcán szoktam látni, azt sem tudják, hogyan segíthetnének egy vakon, és csak elugrálnak a fehér bot láttán). Nagyon sokat segíthetne, ha minden ügyintézés helyszínén működne a hívószámkijelzős rendszer, és nem recsegő dobozokra vagy ajtóból kiabálásokra kellene figyelni. Szintén sokat könnyítene rajtam, ha valóban működnének az internetes ügyfélszolgálatok (pl. az OEP-nél), SMS-ben vagy e-mailben több ügyet is el tudnék intézni. Ideális esetben talán előbb értesültem volna arról is, hogy létezik a mobiltelefonhoz használható, a digitális hallókészülékkel összekapcsolt segédeszköz is. Azóta sikerült beszereznem és most sokkal több telefonálást vállalok.

És még egy nagyon szerény kis álom:

Niki (hallássérült): A nagyothalló anyukáknak valami külön, ilyen tanácsadás jellegű dolgot, nem lehetne szervezni? Hogy, nem tudom, hogy például a gyerekeknek a beszédfejlődésével
kapcsolatban mit lenne fontos tudniuk...

Klára és Luca társadalmi méretekben is elgondolkozott a kérdésen.

Klára (látássérült): Ha az orvosok megfelelően lennének informálva arról, hogy egy szülés alkalmával nem feltétlenül válik le a retina, akkor most nem lenne egy vágás a hasamon. De az általános hozzáállás sajnos az, hogy a látássérült, ha lát valamennyit, akkor császár: ha kéri, ha nem. És ha nem kéri, akkor bizony a retinaleválás rémével fenyegetik. Jó lenne, ha erről lenne egyedi mérlegelés, netán konzíliumot lehetne összehívatni szemész és nőgyógyász között, továbbá nőgyógyászoknak a témában továbbképzést szervezni a szülés és a retina kapcsolatáról. Az orvosokat fel kellene világosítani arról is, hogy a vak, ha elsőgyerekes is, képes lehet felelősen dönteni a gyerekéről, úgy, mint más, nem vak anya.

Luca (látássérült): A fantázia világában a társadalomban sztereotípiák és előítéletek nélkül fordulnak hozzánk, biztosítják a fizikai és kommunikációs akadálymentességet és esélyegyenlőséget, és nem néznek minket marslakóknak. A védőnők, kórházi személyzet, de még az utca embere is ért hozzánk valamit, és nem csak cserépben látott vakot. A fogyatékos anyáknak speciális szülés felkészítési lehetőséget nyújtanak, és a gyermekgondozás "vakos" trükkjeit is tanítják nekik. A fantázia világában léteznek nekünk baba-mama klubok, ahol megoszthatjuk gyermeknevelési tapasztalatainkat. A minket segítő támogatószolgálatok és a személyi segítők is felkészülnek a gyermekes fogyatékosok speciális igényeire. Készülnek olyan speciális mesekönyvek, amiből mi is tudunk olvasni. És nem csak Braille-formátumban! A fogyatékosok sport és kulturális lehetőségeinek fejlesztése során is figyelembe veszik a családos fogyatékosokat. Olyan sportokat segítenek életre hívni, ahol a fogyatékos szülő is sportolhat a gyerekével.