"Na, így kell csinálni, látja?" Mondom: „Nem." - Információéhségben, kiszolgáltatottan az egészségügy karmai közt


A medikalizált természet - Mi köze a betegellátásnak a szüléshez?

Valamennyi résztvevő bőségesen beszámolt az egészségügyben szerzett tapasztalatairól. A legtöbben átélték, hogy - vágyaik ellenére - az egészségügyben a szakemberek kizárólag "orvosi esetként", a betegellátás keretei közt foglalkoznak terhességükkel, szülésükkel.

Szandi (gyengénlátó): Azt gondoltam, hogy nagyfokú rövidlátóként biztos császármetszéssel lehet csak szülni, de közben kiderült, hogy most már vannak alternatív megoldások. De ezt is csak egy véletlen folytán tudtam meg,... hogy lehet azt másképpen is csinálni, mint ahogy itt szülnek Magyarországon az emberek. Lehet nem ágyon, hanem vízben vagy guggolva szülni, mindenki, ahogy akar. Azért itt az egészségügyben szerintem ez nem működik...

Aki csak tehette, elkerülte, hogy a szükségesnél tovább kényszerüljön a "beteg" szerepébe.

Ágnes (kerekesszéket használó mozgássérült): Ki voltam írva szeptember 18-ra, de állataim voltak, meg virágaim, és nem akartam bemenni két héttel előtte. Kikunyeráltam még egy hét otthonlétet az orvostól, mert jól voltam, és nem volt semmi gond. És a többieknek az volt a tapasztalata, hogyha bemegyek, akkor két hétig várnak, és csak utána fogok szülni, ami még cirka plusz két hét. Úgy volt, hogy egy szerdai napon megyek be a kórházba, és kedden délután megjöttek a szülési fájdalmak. Akkor még gyorsan megfürödtünk, meg volt beszélve, hogy ki visz be a kórházba, mindenki startra kész volt. Fürdés után szépen bevittek, és még aznap meg is lett a gyerek. Tehát ezt a szülés előtti két hetet ezt megúsztam, hála a gyereknek.

Az orvosi beavatkozásokkal kapcsolatban gyakorlatilag semmiféle alkupozíció nem létezett.

Luca (látássérült): Nem volt fájdalmas [a burokrepesztés], csak önmagában az, hogy nem közölték velem előre, hogy mi fog történni. Maga a kiszolgáltatottság volt rossz, hogy ott belőlem elfolyik az összes víz. Ez volt igaziból rossz, hogy ilyen alárendelt helyzetben éreztem magam az orvossal szemben. Annyit hozzátett, hogy ezzel két órát megspórolunk. ...És akkor én visszamentem a szülésznővel a szülőszobára, és kisírtam magam a vállán, és mondtam, hogy ez a víz a babáé volt, és hogy énnekem nem kell két órát spórolni.

Stefi (hallássérült): ...este kilenc körül már mondta az orvos, hogy lehet tovább csinálni, de lehet, hogy rizikós lesz, hogy esetleg hirtelen leáll a baba szíve, kapkodni kell [majd], Őszerinte fejezzük be császárral, most nyugiba, nincs senki, a műtőcsoport rendelkezésre áll.

Az is jellemző volt, hogy a "beteg" véleményére, érveire nem figyeltek.

Klára (látássérült): Annyira megindult a tejem, hogy elkezdett szabályosan csöpögni belőlem. Tényleg annyi lett, hogy rengeteg: ott fejtem, mert annyira megtelítődött a második napon. És jöttek este a csecsemősök, hogy ők elviszik a babát. Mondtam, hogy ne, mert szopik. Hát ők abban nem hisznek, mert császár után az embernek másfél nappal nem lehet teje. De, mondom, nézze meg, hogy nekem van! Ő nem nézi meg, a baba majd kiszárad és belázasodik, és hogy nekem tényleg nem lehet tejem, mert császár után mit képzelek én ezzel a hülyeséggel, ő ugyan meg nem nézi. Fogta, ajtó be, babát el.

A megkísérelt tiltakozást, "önállóskodást" a legritkább esetben veszik jó néven.

Abigél (mozgássérült): Elsejére voltunk kiírva, de már karácsonykor azt mondták, hogy feküdjek be. Mondtam, karácsonykor befekszem otthon az ágyikómba. És amikor második, harmadik nap is mondták, akkor megkérdeztem, hogy a kisbabával van-e valami baj: ha én hazamegyek, ezzel veszélyeztetem-e. Mert akkor karácsony elfelejtve, akkor lesz karácsony jövőre, ez a kisbaba meg most születik meg, akkor most a karácsonyt kórházban töltöm. Erre azt mondták, nincs semmi baj a kisbabával,... az én kényelmem szempontjából fontos, nem kell mindennap bebuszozni. Hát, mondtam, ha a kisbabának nincs semmi baja, én szépen megyek haza... Negyedikéig bírtam így, és akkor már tényleg nagyon szigorú lett a doktor úr...

Az egészségügy anomáliáinak lecsapódása az egyén életében:

Mivel az egészségügy anomáliái lecsapódtak az egyén életében, így a résztvevőknek szembesülniük kellett az ellátási, átszervezésekből adódó és egyéb problémákkal is. Ez olykor a szolgáltató elveszítésével járó bizonytalanságot is okozott.

Stefi (hallássérült): Kilenc hónaposon elvittük a gyereket egy hallásvizsgálatra Miskolcra, egy apuka tanácsára. Ennek az apukának köszönhetjük, hogy van hallókészüléke Bercinek, mert előtte csak bolyongtunk... Mondták, hogy menjünk vissza a papírokkal az audiológiára, és emlékszem, az audiológia ott már akkor megszűnt, mert a kórház megszűnt. Igazából én sem tudtam, hogy magam hova fogok járni készüléket vagy elemeket felíratni.

Az átszervezésekből adódó és egyéb ellátási problémák

A kórházi környezet kényelmetlenségeivel, ill. annak olykor komoly következményeivel is találkoztak.

Niki (hallássérült): Abban az időben voltak ezek a kórházösszevonások. Ahová jártam gondozásra, őket átköltöztették egy másiknak a helyére... Hétfőn költözött a szülészeti osztály, ők meg pénteken születtek... Kicsit összevisszaság volt, épp a költözés miatt. Nem működtek dolgok, a zuhanyzó meg ilyesmi, dugulások voltak, nem folyt le a víz. Egy-két szobába lehetett menni csak vécére meg zuhanyozni. Meg lent a gyerekeknél is volt gubanc, a fűtéssel volt valami. A szubintenzívre olajradiátort vittek, de csak egy volt, és akkor az összes gyereket éjszakára bezsúfolták egy szobába.

Klára (látássérült): Akkor voltak azok a kórházbezárások. Mondjuk, nem csoda, hogy bezárták azt a kórházat, mert olyan állapotok voltak ott, például a nőgyógyászaton, hogy bedugtam a telefontöltőt, erre felgyulladt a falon a kislámpa, de a telefon meg nem töltődött. Hámlott a vakolat iszonyatosan, nagy kosz volt, a vécében nem lehetett becsukni az ablakot - februárban! -, mert ha becsukják, jön a csatornaszag, meg ott a csatornalé. És a folyosón is ilyen tíz fok kábé. Nem tudtam, hogy nevessek vagy sírjak igazából, már annyira groteszk volt ez a dolog.

Bogi (mozgássérült): Két hétig voltam bent, mert utána viszont én kértem haza magam. Pont akkor volt ez a kórházátszervezés, hogy összevonták a nőgyógyászati, illetve a szülészeti osztályt. Lecsökkent az ágylétszám is, és csak azok az emberek maradtak bent, akiknek gyakorlatilag nagyon-nagyon muszáj volt.

Ami azonban az átlagos beteg számára "csak" kényelmetlen és rossz, az mozgásbeli akadályozottság esetén külön nehézséget jelentett.

Ágnes (kerekesszéket használó mozgássérült): Hát az nem volt jó annyira, hogy olyan hordágyra tettek, ami jól besüppedt, tehát nem tudtam benne semmilyen mozgást végezni. Előtte persze megnézték a babahangot meg ilyesmit, de utána félreraktak, és elkezdték keresni az orvost. És több óra eltelt, mire megtalálták.

Tímea (halmozottan sérült, kerekesszéket használó): Az egész osztályra volt három vécé, az egész terhespathológiára. Na, ez húzós volt, mert ott is egy székre átülve tudtam a vécére átcsúszni. És rá kell ülnöm a vécére, mert nem tudok fölé állni vagy guggolni. A lábam inkább csak egyensúlyoz, tehát nem nagyon tart súlyt. Így el is kaptam mindenféle fertőzést, amit ott el lehetett kapni, ez
egyértelmű. Tehát a gyerek végül is tüdőgyulladással született emiatt a fertőzés miatt.

A "betegszerep" azonban még akkor sem jelentett automatikusan nagyobb odafigyelést, gondosabb kezelést, ha a szülőnőnek jól érzékelhető fogyatékossága volt.

Stefi (hallássérült): Jött a gyerekorvos, hogy minden rendben van a gyerekkel. Én meg mondtam neki, jaj, de jó, akkor ezek szerint nem örökölte a hallássérülést! És akkor vonogatta a vállát a gyerekorvos, hogy miért. Mondom, én is hallássérült vagyok, gondoltam, hogy esetleg örökölte. Mondja, hogy ja, hát nem tudta, akkor elviszik hallásvizsgálatra. Mérges voltam rá, akkor miért mondja, hogy minden rendben van, ha meg sem nézték!

Luca (látássérült): Kértem, hogy a kicsinek mindenképpen nézzék meg a szemét, meg az enyémet is, hogy a szülésnek lett-e valami következménye. És abban nagyon gyorsan intézkedtek, hogy a szemészeten megvizsgáljanak, megnézzék a szemfenék állapotát. Ez nem volt automatikus, csak a gyereknél. Azt mondták, hogy minden kicsinek megnézik a szemét, de talán így, hogy szóltam, így még jobban odafigyeltek, arra is, hogy majd vissza kell őt hozni kontrollra.

A tapintatlan, empátiahiányos ellátás

Az egészségügyi ellátók nem túl érzékenyen reagáltak a résztvevők sajátos problémáira.

Szandi (gyengénlátó): Elmentem genetikai vizsgálatra. Könyörögtem - mert én nem láttam az ultrahangos képeket, pedig gyönyörű kivetítők vannak -, azt akartam volna, hogy a párom bejöjjön. Ő lát, hogy legalább ő nézze meg, és nem engedték be. Érthetetlen, hogy miért, pedig beengedhették volna. Kétszer kértem, és mondták, hogy ide nem jöhet be.

Abigél (mozgássérült): Terhestornára lehetett menni. Odamentem a hölgyhöz, és mondta, hogy minek jöttem. Mert hogy én mindjárt szülni fogok, mert biztos koraszülés lesz. A hatodik hónapban! Hát most jön az, hogy béna vagyok - nem azt a szót használom, hogy mozgássérült! -, szerintem csak ebből gondolta. Kedvem lett volna kilenc hónaposon, EKKORA hassal odamenni, hogy Jó napot kívánok, még mindig itt vagyok, egyben!

Bogi (mozgássérült): Mivel az állapotomból eredően nehezebben megyek föl a vizsgálóasztalra, türelmetlenséget éreztem, hogy na, mit csinálok én még itt, miért nem haladunk gyorsabban... Az orvos teljesen úgy vette, hogy majd én fölkínlódom magam a vizsgálóasztalra. Tudtam, hogy kint még vannak páciensek, neki meg a rendelési ideje hamarosan lejár, ebből adódóan az emberben már van egy bizonyos görcs, és akkor nem tudja magát úgy elengedni sem...

Ágnes (kerekesszéket használó mozgássérült): Tiszta jóindulatból elég jól kiszúrtak velem a kórteremben, mert egy U alakú elhelyezkedésű kórterem volt. U alakban voltak az ágyak, mellettük mindenhol nővérhívó meg lámpa meg egyebek. Engem beraktak az U-nak a közepébe, hogy mondván jobban hozzáférjenek, hogyha segítség kell, vagy emelni, vagy bármi. Tehát nekem csináltak középre egy plusz ágyat, aminek nem volt éjjeliszekrénye. Azt még csak odahozták, de nem volt sem lámpa, sem nővérhívó, tehát csak úgy tudtam nővért hívni, ha valamelyik szobatársamat megkértem, hogy nyomja már meg a csengőt. 

Klára (látássérült): Bevittek a műtőbe, de mielőtt bevittek volna, mondtam, hogy oké, hogy most itt vannak hárman, de a férjemnek szólt valaki, hogy itt most mi történik? És jaj, jaj, hát bejöhet a férje, hát nem tudtuk, hogy hol van. Hát, mondom, kint van a folyosón, és várja a jó szerencsét, hogy valaki szóljon neki, hogy egyébként idebent meg mi van. És akkor az orvosom vagy valaki kiment érte, és akkor bejöhetett.

Luca (látássérült): Volt egy spontán burokrepedésem. Ami kellemetlen volt, hogy pont akkor jött be egy csoport szülőszobát látogatni, de ez már aznap a második eset volt. Tehát egyszer a CTG közben is rám törtek - amit nem tartottam túl jónak - szülőszoba-látogatásra valakik, akik jönnek majd szülni. ...A szülőszobát nem akkor kellene megmutatni, amikor valaki ott vajúdik, mert úgy gondolom, hogy nemcsak a kitolási szakasz az, ami a miénk, hanem a teljes vajúdási idő. Nem tudom, öt, hat, nyolc ember bejött, én meg éppen mentem kifelé, és folyt belőlem a magzatvíz...

Stefi (hallássérült): A gyerekorvos nem volt szimpatikus nekem. Nagyon, kimondottan ellenszenves volt, egyrészt attól, ahogy a gyerekkel bánt, mintha tárgy lett volna, így kell megfogni, így kell berakni, így kell csinálni, és akkor csak forgatta és forgatta, és ez nem volt jó. A másik, amiért ellenszenves volt, hogy mondtam neki, hogy hallássérült vagyok, és akkor próbált minél kevesebbet beszélni, tehát kerülte velem a kommunikációt.

Niki (hallássérült): Mondtuk, hogy rosszul hallok, és hát úgy kellene beszélni, dehát... Egyébként is, én úgy veszem észre, nagyon sok ember van, aki halk szavú, és csendesen beszél. Hiába
mondom neki, nem sokat változtat a hangszínén. ...Az új védőnő is nagyon halk szavú volt, úgy, hogy kifogtam. Vele folyamatosan kommunikációs gondjaim vannak. Mond valamit, és elég gyakran vissza kell kérdeznem. És nagyon halk szavú doktor bácsi jutott nekünk,... őt abszolút nem hallottam soha... A rendelőben ... nem szoktam érteni a beszólítást. Úgy alakult a helyzet, hogy az asszisztensnővel beszélgettünk, és mondtam neki, hogy a kislányom milyen aranyos volt a múltkor, hogy megindult a nevére. Akkor szerintem kapcsolt, mert azóta nem bemond minket, hanem kijön és szól. Eltelt két év... Nem tudom, hogy ezeket külön kellene kérni, vagy áh...

A tájékoztatás: a tájékoztató tájékozatlansága, a szűkmarkúan mért információ

A tájékoztatás volt a másik olyan terület, amelyen a résztvevőknek sok akadállyal kellett megküzdeniük. Nem volt olyan anya, aki ne ütközött volna bele abba a falba, hogy akitől a tájékoztatást várta, maga sem tudta, mit kellene mondania. Nemcsak Emma bolyongott a kórházban a számára olvashatatlan táblák között és Stefi a kisfia hallókészüléke utáni nyomozás során, de egy adott ponton valamennyien elvesztek a rendszer labirintusaiban, és nem jutottak a megfelelő segítséghez.

Luca (látássérült): ...Azt éreztem, hogy az elején ez a nem-segítés inkább abból adódott, hogy túl tapintatosan próbálták kezelni. Talán nem tudtak velem mit kezdeni, és akkor jobb volt nekik, ha nem kezdenek velem semmit. ...A kórházi védőnővel való beszélgetés is olyan sablonosra sikerült. Empatikus próbált lenni, de mégis kicsit esetlen volt a szituáció. Ezekkel a sztereotípiákkal jött, hogy mennyivel jobb a tapintásunk, meg hogy érzelmileg mi mindent tudunk adni a kicsinek. Ilyen rácsodálkozó hozzáállása volt, valószínűleg nem lehetett neki túl sok látássérült anyukája.

Dóra (hallássérült): A védőnő nem volt felkészülve az én fogyatékosságomból adódó kommunikációs problémákra, hogy elszigetelve, elzárva érzem magam a problémámmal. Nem tudott ebben
segíteni, és tanácsot sem adni, hogy kihez forduljak, sorstársakhoz vagy hasonló anyákhoz, akik szintén nagyothallók, és pici gyermeket nevelnek, hogy ők hogyan oldották meg ezt a kezdeti időszakot... Tehát nincsenek felkészülve arra, hogy fogyatékos anyákkal foglalkozzanak, hogy hogyan kell velük kommunikálni, és milyen segítségre lenne szükségük...

Niki (hallássérült): Hát, ez szerintem olyan általános dolog, hogy kicsit minden ember többet tudhatna ezekről a dolgokról, hogy a hallássérültekkel hogyan érdemes kommunikálni. Nekem egy kicsit fárasztó, vagy nem is fárasztó, ciki mondani vagy kérni, hogy így csinálják, és az egészségügyi személyzet se veszi mindig a lapot, ahogy nézem. Pedig szerintem ők lennének az elsők, akiknek fontos lenne, meg a gyermekellátási intézmények.

Tímea (halmozottan sérült, kerekesszéket használó): Kiderült, hogy [veleszületett csont]törékeny a gyerek. Áthívták hozzá a sebészt, aki rögzítette. Végeztek vizsgálatokat, de annyira sem értettek ehhez a részéhez a dolognak, mint én. Abszolút nem. Aztán próbáltunk mi is körbeérdeklődni, meg körbenézelődni, hogy milyen lehetőségek vannak, és úgy jutottunk ehhez az orvoshoz... Sógornőm találta valahol.... Neten találtuk, úgy gondolom.

Emma (látássérült): A mai napig nem tudom, hogy mit várhatnék el igazából az egészségügy részéről, hogy milyen információkra vagyok én jogosult, vagy hogy nekik mit kéne tudni... Nem tudom, hogy találkoztak-e már vak anyukával, vagy nem, én azt sem tudtam, hogy igazából mit kérdezhetnék még: csak amit kérdez az ember, arra válaszolnak.

Valódi tájékoztatási jogsérelem is előadódott, pl. látássérült ember kezébe nyomtak fontos dokumentumot anélkül, hogy felvilágosították volna róla, mi áll benne...

Luca (látássérült): [Valaki], gondolom, ő is szülésznő lehetett, vagy nem tudom, kicsoda, nem mondta, meg is kérdezte, hogy indítunk-e. Ettől elég morcos lettem, hogy hát miért indítanánk... Annyira megijedt ez a hölgy, hogy rögtön az ügyeletes orvost akarta hozzám szalasztani, hogy baj van a köldökzsinórral, meg akkor itt most rögtön csináljunk valamit. Aztán felhívta az én orvosomat is, akkor már olyan dühös voltam, helyettem, meg mindenhogyan intézkednek! Már korábban aláíratták persze velem az összes papírt, gondolom, hogy mindenbe beleegyezek. Persze, nem olvasták fel, mert azt minek...

Klára (látássérült): A [szülész] kiötölte a 38. hétre, hogy kell szemészorvosi javaslat, mert különben nem szülhetek a kórházban. ...A szemklinikán, [amikor] bekerültem a rendelőbe, mondtam, itt vannak a szemészeti leleteim, tessék átnézni. Mire ő, hogy nem képzelem, hogy ő ezt a köteget átnézi, és akkor nem szólt többet semmit, írt valamit, azt mondja, itt a papírja, vigye, ezt adja oda az orvosának.

Az emberi méltóság tiszteletben tartására sem fordítottak megfelelő figyelmet a tájékoztatás folyamán.

Stefi (hallássérült): Másnap, látogatáskor - mivel a kórteremben nem lehetett látogatni, minden kismama minden látogatójával össze voltunk tömörülve egy váróteremben - odajött hozzám a gyerekorvos. És ott, a váróteremben, a nyilvánosság előtt mondta, hogy sajnálom, megnéztük a gyereket, és mindkét fülére siket. Hangosan, nyilvánosan, látogatási időben mondta, nem, hogy félrehívott volna. Ez sokkolóan hatott rám,... nagyon rossz volt. És utána sokat is sírtam miatta.

Luca (látássérült): Amikor a kórházból kiadtak minket, kellett még egyszer találkozni a gyerekorvossal. Sorba kellett állni, és akkor mindenkinek elmondták, hogy mi van a gyerekével, meg a papírokat kiadták aláírni. Ezt is elég furcsának tartottam, hogy tulajdonképpen hallottam az előttem álló anyuka gyerekéről szóló történetet. Nem, nem [volt ennek semmi bizalmas jellege], és még állni is nehéz volt, ülni se tudott az ember, [és így] a folyóson ácsorogni... Gyorsan elmondta, melyik gyerkőcnél mi van, meg mindenki aláírta a papírokat...

Dóra (hallássérült): A másik gyermekemnél, amikor hazaengedtek minket a kórházból, egyszerűen csak azt mondták, hogy süket a gyermekem, nem hall... Mert egy ilyen vizsgálat során nem reagált semmiféle jelre, hangra, tapsra, és úgy engedtek haza minket a kórházból, hogy nem hall. Ez sokk volt.

Az információéhség csillapítására a szűkmarkúan mért információ nem bizonyult alkalmasnak.

Szandi (gyengénlátó): Első terhesség: senki se mondta el, mi, hogy zajlik. Olyan fura, hogy így az ember mindent később tud meg... Azt gondolom, nagyon nagy nehézség a felvilágosítás - és mindegy, hogy látássérült az ember, vagy nem -, az, hogy nincs teljes körű felvilágosítás.

Bogi (mozgássérült): Bármit kérdeztem az orvostól, az csak ilyen egymondatos válaszokat adott, és én abból gyakorlatilag semmit nem tudtam meg. Az ultrahangról is, amikor megkérdeztem tőle, hogy van-e valami baj, azt mondta, hogy nem, nincsen semmi. De én ettől nem nyugodtam meg. Ha kicsit talán bővebben mondja..., hogy ne aggódjak, a babának nem esett baja, nem fog idő előtt megszületni, vagy nem vagyok kinyílva... Ugyan megnézte az ultrahangot, de nekem semmiféle érdemi információt nem mondott.

Tímea (halmozottan sérült, kerekesszéket használó): [Hogy a gyerek végül is tüdőgyulladással született], meg se mondták, mert ...a koraszülött mamákhoz raktak be, és nem volt velem a kicsi a nap huszonnégy órájában, hanem csak szopni hozták. ...Így nem nagyon találkoztam a gyerekorvossal, mert az meg teljesen más időpontban jött. Nem is tudtam, hogy a gyerekkel gond van. Senki nem tájékoztatott, hogy ővele van valami.

Ha mégis akadt pozitív tájékoztatási tapasztalat, arra a résztvevők felfigyeltek és említésre érdemesnek találták.

Dóra (hallássérült): Az aneszteziológus végig úgy fogta a fejemet például, hogy ne érjen a hallókészülékemhez, tehát még erre is figyelt. Folyamatosan mondta, hogy nyugalom, hogy mi történik: most emelik ki az egyiket, most emelik ki a másikat, apuka már meg is nézte, most elviszik, most varrnak, most ez, most az. Tehát folyamatosan, érthetően, artikulálva, kedvesen tájékoztatott arról, hogy mi történik.

Szandi (gyengénlátó): És amikor bejött másnap reggel az orvos,... gyorsan elmondta a dolgokat. Felvilágosított mindenről, hogy mi, hogy fog zajlani, hogy milyen csöveket tettek be, mik vannak bennem, ezt ki fogja kivenni, és mikor fogja kivenni, hozzá mikor kell varratszedésre mennem. Így, világosan tájékoztatott.

Mi az, ami az egészségügyre jellemző, és mi az, ami fogyatékosságspecifikus?

Oykor nehezen lehetett eldönteni, hogy a résztvevők tapasztalatai között mi volt az, ami az egészségügyre jellemző, és mi az, ami fogyatékosságspecifikusnak tekinthető. Talán ez utóbbihoz tartozott az a hiány, hogy milyen feltűnően kevéssé foglalkoztak az alapállapot és a terhesség esetleges kölcsönhatásával: egyedül Dórának említették, hogy a hallása, illetve Ágnesnek, hogy légzési állapota romolhat, de a többieknél ez még csak téma sem volt.

Szandi (gyengénlátó): Az orvossal csak később beszélgettünk erről a dologról [látássérülés]. Ezt nem szoktam így külön jelezni, de nem is volt erre irányuló kérdése. Arra határozottan emlékszek, hogy a védőnővel elbeszélgettem, hogy koraszülött voltam, ebből kifolyólag van nagyfokú rövidlátásom. Ezt olyan természetesen vette, sőt, az egész terhesség alatt nem nagyon foglalkozott vele. Inkább csak azzal, ami abba az egy órácskájába beleszorult, de különben erre [a látássérülésre] nem terjedt ki a dolog.

Klára (látássérült): A védőnő tulajdonképpen nem szólt semmit, mert ott ilyen nemtörődömség van. Kb. kétszer találkoztam vele. Jó, egyetemi végzettség, mind a kettőnknél, ez jó volt. Aztán, hogy vannak ezek a szemproblémák, azzal kapcsolatban semmit, semmit nem mondtak...

Fogyatékosságspecifikus jelenségnek tartható Klára, Luca és Emma azon tapasztalata, hogy az ellátó személyzetnek fogalma sincs a látássérült anyákkal való bánásmódról, míg a mozgássérült anyák elsősorban az akadálymentesség hiányát élték meg. Ugyancsak ide sorolhatók Niki, Dóra és Stefi gyakori kommunikációs nehézségei is: hallássérült anyaként gyakran belefutottak a szájmaszk, a nekik háttal beszélés, a halk szavú személyzet, a recsegő beteghívó vagy a lebecsülés csapdájába.

Stefi (hallássérült): Kerestem egy megfelelő nőgyógyászt, csak nem találtam. Első alkalommal egy állami orvoshoz mentem, ő azért nem volt szimpatikus, mert a hallássérülésemhez úgy
állt, tehát úgy beszélt velem, mintha óvodás lennék: M-e-n-j-é-l... o-d-a... h-a... v-é-g-e-z-t-é-l... e-z-z-e-l... a... p-a-p-í-r-r-a-l... g-y-e-r-e... v-i-s-s-z-a... i-d-e... Túlartikulálta magát, nekem nagyon zavaró volt, nem szeretem az ilyen hozzáállást.

Niki (hallássérült): Nem tudom, más hogy érez, én biztos mindig idegesebb vagyok minden ilyen helyzetben, hogy idegen helyre kell menni, válaszolni kérdésekre, meg kell felelni helyzeteknek. ...Volt olyan alkalom, hogy kórházba kellett őket vinni. Ott például hangosbemondón keresztül szólítják a gyerekeket, és azok úgy torzítanak, hogy abszolút semmit nem értek. Más szakrendelőkben, ahol ez a hívósorszámos rendszer működik, ott semmi ilyen gondom. De hogy az orvossal aztán mennyire boldogulok... Sokszor volt, hogy szájmaszkkal találkoztam szemben. Eleve, amikor már láttam, mondom, hogyne haragudjon, de nem hallom... Volt olyan orvos, aki hajlandó volt lehúzkodni, de nem szokták azért levenni.

Ugyanakkor jó néhány tapasztalat olyan általános jelenségekről tanúskodik, amelyeknek semmi közük a fogyatékossághoz.

Szandi (gyengénlátó): Volt egy rossz CTG vizsgálatom még a szülésem előtt két héttel, itt az SZTK-ban. Beutaltak a kórházba, csomagostól, hogy lehet, hogy be kell feküdni. Alaposan megvizsgáltak, négy-öt órán keresztül, és kiderült, hogy semmi baj nincs. Hát ugye, a korszerűtlen eszközök az SZTK-ban. ...Nem ők tehetnek róla, dehát feleslegesen, így, terhesen az embert, nem gondolom, hogy kellett volna [ijesztgetni].

Bogi (mozgássérült): A terhességem folyamán be kellett feküdnöm egy másik kórházba, mert a nyolcadik hónap után elkezdtem vérezni. És mivel nem az volt a választott kórházam, hanem egy idegen kórház, nem néztek rám jó szemmel, és úgy is bántak velem. Hogy mit akarok én itt, idézőjelben, mert hogy én más kórházban fogom világra hozni a gyermekem. Függetlenül attól, hogy területileg oda tartoztam.

Luca (látássérült): Sajnos, azt gondolom, hogy [a szülészeten] ezek mindenkivel megtörténnek, csak van, aki természetesen kezeli, hogy ennek így kell történnie, hogy ilyen a szülészet maga... Biztos, hogy a látássérülésből adódó tapasztalatok ráerősítenek minden ilyen helyzetre, mert már annyiszor éltem meg a mindennapokban kellemetlen, kiszolgáltatott helyzeteket, hogy biztos, hogy fokozottabban reagálok rá.

Klára (látássérült): A [38. hétben] a szemklinikán másfél órás sorban állás után - mert ugye nem engedtek előre - kiderült, hogy elveszett a kartonom. Maga sose volt itt, mondja a recepciós. Mondom, ne mondja, ide járok már évtizedek óta, szinte amióta élek. Jó, mondja, akkor itt leül szépen a folyóson, kivárja, míg elfogynak a betegek, és akkor bemehet. Ott ültem egyig - nyolcra mentem! -, és akkor bekerültem a rendelőbe.

Nem tekinthető fogyatékosságspecifikusnak a paraszolvencia hazai gyakorlata sem.

Stefi (hallássérült): [Az állami doktornő szabadságon volt, így] egy helyettes doktor vizsgált meg. Első alkalommal, amikor megvizsgált, és megerősítette, hogy terhes vagyok, bemutatkoztam, hogy hallássérült vagyok, szájról olvasok: teljesen normálisan fogadta... Megkérdeztem tőle, hogy maradhatok-e nála, merthogy olyan szimpatikus volt... Mondta, vállal, de csak maszekban. Elmondta az anyagiakat, hogy mikor, hányszor kell járni hozzá, mikor, mennyit kér, szülésért mennyit kér... Azt nem értem, miért nem vállalt államilag? Hiszen állami kórházban dolgozott, a kórház eszközeit használta a vizsgálatok során, és még csak nyugtát sem adnak ezek az orvosok az elkért pénzért. A második terhességemmel már a magánrendelőjébe jártam terhesgondozásra, de nyugtát itt sem adott. A kötelező vizsgálatokat meg továbbra is az állami kórházban végeztette el a kórház eszközeivel, a munkaidejében, szintén pénzért és nyugta nélkül.

Klára (látássérült): Orvost váltottam, mert az elején egy genetikusnál voltam, aki átvágott minket. Azt mondta, hogy megcsináltatott egy vérvizsgálatot, kiküldte a férjem vérét, hogy benne van-e ez a gén, és nem küldte ki. Hitegetett félévekig, és hazudozott össze-vissza, mi meg adtunk neki pénzt meg ajándékot. És le is vette a vért, csak nem tudom, mit csinált vele, kiöntötte a csapba vagy mit.

Kizárólag egészségügy-specifikus a sok sérelem is, ami Szandit érte, aki nem tudott választott orvost megfizetni. Hogy a kerületi rendelőben nem értette a külföldi doktornő szavát, rossz géppel indokolatlan aggodalmat keltő, rossz eredményeket mértek nála, hogy nem engedték be gyermeke apját az ultrahangvizsgálatra, hogy packázott vele a szemész és a szülész, bárkivel megeshetett volna, s csak azért nyert súlyt, mert Szandi helyzetét látássérülése is nehezítette. Meggyőződését, hogy Magyarországon ma kizárólag az juthat rendes ellátáshoz, aki azt meg tudja fizetni, pozitív tapasztalata csak megerősítette.

Szandi (gyengénlátó): Az a lényeg, hogy ha az ember megfizeti, akkor kiváló szolgáltatást kaphat itt Magyarországon is. Amikor elmentünk a 4D-s ultrahangra, első osztályú volt a kiszolgálás. Hatalmas kijelző, amit még én is láttam. El is sírtam magam, hatalmas nagy élmény volt. Ott mindent elmagyaráztak, és mind a ketten bent lehettünk. Alapos genetikai vizsgálatot is csináltak, meg a méréseket, és odaadták a képeket egy cédén. Akinek erre van lehetősége, mindenkinek azt javasoltam, hogy menjen el a párjával együtt, mert ez egy kihagyhatatlan élmény. Meg ott tényleg úgy bánnak az emberrel, ahogy kell.

Emma máshol kereste problémáira a megoldást.

Emma (látássérült): Én a mai napig nem tudom, mire számíthatok az egészségügytől. Ezért nem [arról van szó, hogy] nincsenek elvárásaim, hanem megszoktam, hogy emberi módon megbeszélek mindenkivel mindent, erre jobb ötletem nincs.