"Anya, neked a cicid is mozgássérült?" - Anyák és gyermekeik

Olyan anya, mint bárki más

A résztvevők szavain egyértelműen átsütött az "általános anyaság", a normál aggódás, a gyermek iránti felelősség mélységes átélése s az a fajta feltétel nélküli pozitív elfogadás, rajongás és büszkeség, mint az tapasztalható bármilyen más anyacsoport esetében. Ez utóbbira jellemző, amikor Klára egy mellékmondatban megjegyzi, hogy kisfia "fejlődése átlagon felüli", Emma fiacskája "meglepően komoly", Niki kislánya "olyan kis okos", Tímea nagyfia tökéletesen megbízható...

Abigél (mozgássérült): Hazamentünk, és letettük Flórát a frandaágy közepére... És tudom, a mai napig megvan az az érzés, hogy hogy lett ilyen tökéletes ez a kisbaba?! Ha például valamit szeretne az ember csinálni, egy tortát, egy ajándékdobozt, mindig úgy gondolom [a végén], hogy lehetett volna szebb, esetleg másik szín... Pedig ügyködtem rajta, kimértem, lemértem centire, hány gramm, hány deka, melyik lisztet vegyem, és mégis megvan az, hogy legközelebb majd így csinálom, majd úgy. Flórával meg nem csináltunk semmit úgy direktben, és akkor ott van, a füle a füle helyén, a mája a mája helyén...

Stefi (hallássérült): [És utána sokat is sírtam amiatt], hogy hallássérült lett a gyerek, tehát amit egy anya érez a gyereke miatt, ha megtudja, hogy beteg. Már amikor hazaengedtek a kórházból, elfogadtam ezt a helyzetet, de itthon is fájt, féltettem a gyerekemet, hogy mi lesz vele. Nekem pozitív tapasztalataim vannak, de vajon neki is az lesz-e. Nem voltam benne biztos, hogy ugyanazt az élményt tudom neki adni, mint amit én kaptam a szüleimtől.

Bogi (mozgássérült): Nem hiszem, hogy [másképp alakult volna, ha nem vagyok mozgássérült]. Mert törekedtem arra, és a mai napig is törekszem rá, hogy a gyermekkel minél többet foglalkozzam. Amennyit csak tehet, mindig vele vagyok, és odafigyelek rá. Minden mást háttérbe szorít az ember bizonyos fokig. 

Tímea (halmozottan sérült, kerekesszéket használó): Annál jobb nincs, mint amikor én látom el a gyereket... Tehát az, hogy odabújik hozzám vagy fölveszem vagy megfogom vagy én veszem ki a pelenkáját... Az első gyereknél, amikor csak meg volt fázva, ott ültünk az ágyánál, hogy veszi-e a levegőt, tud-e levegőt venni, vagy éppen fordítsam oldalra, vagy mit csináljak vele, vagy jaj, most köhög: végigvirrasztottunk egy pár beteg éjszakát, ahogy mindenki a gyereke mellett...

Tapasztalatlan, kezdő anyaként is, mondhatni, "átlagos" élményekről, aggályokról, bizonytalanságokról számoltak be.

Klára (látássérült): Reggel úgy éreztem, hogy valami van. De nekem azt mondta az orvos, hogy ha úgy fog fájni, hogy kaparnám a falat, majd akkor induljak be. Mondtam a férjemnek, hogy nem tudom, de nekem nem fáj úgy. Azt mondja, jó, akkor várunk. Beszélgettünk vagy egy órát, és akkor azt mondja, hogy te még mindig jól vagy? Anyukád vett valami könyvet neked a terhességről meg a szülésről, itt a nagyító, keressük ki! Kikerestük, aztán még ott olvasgattam, hogy mérjük a fájást, jó, mértük, már olyan ötpercesek voltak. Felhívtuk a szülésznőt, aki azt mondta, várjunk még egy órát, pakoljunk össze, nagyjából elmondta, hogy mit. Egy óra múlva hívtunk egy taxit. Hatalmas dugó, a negyedórás utat sikerült megtenni, mondjuk, egy óra alatt. És akkor a taxis azt mondja, ne aggódjon, mentős voltam, le tudok vezetni egy szülést, hogyha nem érünk be. Mondom, kösz...

Szandi (gyengénlátó): Már sejtettem a terhességem alatt, hogy a szoptatással biztos, hogy lesznek nehézségeim, mert nem állt ki a mellbimbóm. ...Jött egy csecsemősnővér, leült oda mellém, és megmutatta, hogy kell a szájába adni a kisbabának... Nekik volt ott egy ilyen bimbóvédő, és mondta, hogy akkor ő azt behozza, és megnézik azzal, hogy milyen. ...És akkor már kezdtem boldog lenni, hogy akkor így már menni fog a dolog, de végül is az volt, hogy semmit nem tudtam szoptatni.

Luca (látássérült): Azt érzem, hogy ezt [amikor első babáját szüli, neveli] valószínűleg mindenki megszenvedi... Annyi volt nekem nehéz, hogy nem tudtam, hogy például az újszülött állandóan szopizni akar. Nagyon aggasztott az első két hétben, hogy folyton cicizett. Nem volt az, amit az ember elképzel, hogy két-három óránként eszik, és utána alszik, hanem sűrűn, meg sokáig, akár félórákat, órákat is szopott. Volt úgy, hogy este nem tudtam betenni a kiságyába, vagy négy órán keresztül felkeltem, megszoptattam, visszatettem, felkeltem, megszoptattam, visszatettem...

Nem ritkán problémát okozott a fiatal, sérült anya és saját ép édesanyja szükségképpen eltérő hozzáállása.

Klára (látássérült): Nagyon sokat aggódtunk azon, hogy fogjuk tolni a babakocsit, hogy fogjuk sterilizálni a cumisüveget, hogy fogjuk kimérni adott esetben a teát vagy az akármit a babának. Helyesebben, nem én aggódtam nagyon, inkább nem tudtam mit kezdeni anyukám aggályaival, nem voltak rá válaszaim, mikor ilyeneket kérdezett, és ez zavart, frusztrált. Soha életemben nem sterilizáltam utána, és cumisüveget vagy tápszert sem használtam.

Természetesen nem szükséges fogyatékossággal rendelkezni ahhoz, hogy ikrekkel minden még nehezebb legyen.

Dóra (hallássérült): Az ötödik napon beindult a tejtermelés, de akkor meg azt nem tudtam, hogy kell fejni, mit kell csinálni... Egybemosódtak a napok: ott van két kisbaba szoptatni, etetni, az azt jelentette, hogy háromóránként etetés, [amiből egy-egy] másfél óráig tartott. Az egyik gyermekem bimbóvédővel nagyon jól szopott, tehát megette az adagját, kiszívta, tisztába tevés, alvás. A másik gyermekemnek viszont nyelési, szívási problémái voltak, és nem tudott szopni, nem tudott semmit csinálni. Tehát ez volt az egyik gondom, a másik a székletprobléma, az, hogy nem volt székletük.

Niki (hallássérült): [Szülés után] elég fáradt voltam. Három óránként kellett bemenni a gyerekekhez próbálkozni a szoptatással, ami nagyon nem ment, nem sikerült. Elég kudarcélmény volt nekem. Egy-két nővér nagyon segítőkész volt, segítettek, de nem lövellt be a tejem sem, csak nagyon későn. Nekem pár csepp jött csak, állandóan mellszívókészülékkel próbáltam serkenteni, és akkor negyedik, ötödik napra lett valami. De a gyerekek addigra már kapták cumiból a tápszert... Szerintem én is ügyetlen voltam, és igen stresszes is. Gondolom, ezért se jött össze.

Amikor jönnek a testvérek, a normál testvérproblémák sem váratnak magukra. Megoldásuk éppen olyan gondot okoz, mint minden anyának, amikor gyermekei "ölik" egymást.

Emma (látássérült): Azok a problémák jöttek elő, ami már a kistestvérrel kapcsolatos. Nem tudom, mikor, ki nyúz, kit... Az idősebb 22 hónapos volt, amikor a kistestvér megszületett, tehát [nehéz] kettőjükre egyszerre odafigyelni. Mert egymással csinálhatnak akármit, nem keríthetem el őket egymástól. És meg kell tanulni azt, hogy az ember hogy legyen igazságos, kell-e igazságot osztani, meg ki kezdte, miért, meg mit csinált vele, hogy csinált vele...

Nem olyan anya, mint bárki más

Ha konkrétan nem kérdezünk rá a másságra, akkor az csak nagyon halványan jelenik meg, és a különbségek szinte kizárólag a biológiai alapproblémából fakadnak.

Stefi (hallássérült): Hátrány abból adódik, amikor időpontot kell kérni, tehát az egészségügyben, például tanácsadásra is. Meg lehetne oldani SMS-ben, meg lehet oldani azzal, hogy be-
megyek a rendelőbe, és akkor személyesen kérek egy időpontot a szokásos tanácsadásokra, felülvizsgálatokra, de jó lenne, mondjuk, például e-mailben: ha lenne egy internetük a rendelőknek, és akkor e-mailben, online lehetne kérni időpontokat... Sokszor volt már olyan, hogy csak tanácstalan voltam, szerettem volna tanácsot kérni. Ez hiányzik nekem, jó lenne, ha az egészségügyben lenne [a kommunikációra] alternatív mód.

Luca (látássérült): Talán a gondozási feladatoknál éreztem azt, hogy különbség van. Mit tudom én, egy jó kis anyatejes széklet után, hogy mindenütt le tudtam-e takarítani róla, hogy észreveszek-e valami apró dolgot, valami betegségre utaló jelet, föl tudom-e úgy öltöztetni, tehát inkább ezeknek a félelme az, ami plusz. 

Ágnes (kerekesszéket használó mozgássérült): [Mozgássérült anyánál] mindenféleképpen speciális a helyzet, mert bármit nézünk, akár csak egy betegséget, akkor, amíg icipici, ugye nem tudom elvinni az orvoshoz, ki kell őt hívni, de a gyógyszertárat tizennyolc év alatt nem alakították át úgy, hogy be lehessen menni. Azért hóban, fagyban ott állni, arra várni, hogy valaki bemegy és szól, aztán valaki kijön, szóval gyakorlatilag minden [különbség] visszavezethető a mozgáskorlátozottságra és az akadálymentesítési hiányokra.

A felelősségek súlya:

Genetikai felelősség:

Ha csak egy futó gondolat erejéig is, de a résztvevők valamennyien számoltak az öröklődés lehetőségével. A genetikai felelősség nagyobb súlyt kapott náluk, mint általában, noha ez semmiképpen nem járt együtt automatikusan a terhesség megszakításának gondolatával.

Ágnes (kerekesszéket használó mozgássérült): Az én betegségem, Illetve az állapotom nem öröklődő, és a párom is ugyanebben volt, tehát gyermekbénulásos volt. Így öröklési problémáktól nem kellett jobban tartani, mint bármelyik más esetben.

Luca (látássérült): Minden évben a munkáltató küld üzemorvoshoz. Mondtam neki, hogy nem mentem tüdőszűrésre a várandósság miatt. Akkor így ráterelődött a szó a szemproblémára. Hogy voltunk-e genetikusnál, várható-e, hogy a gyermek látássérült lesz. A 9-10. hét táján lehetett, és akkor ő mondta, hogy érdemes lenne elmenni a szemészetre, mert most még nem jött el a 12. hét, és a 12. hét után már bármilyen beavatkozás veszélyes lehet... Úgy éreztem, hogy ez egy ilyen lebeszélésféle arról, hogy megtartsuk ezt a babát... Igaziból talán azért se foglalkoztam annyira ezzel a genetikai kérdéssel, mert nem akartam a várandósság örömét azzal elrontani, hogy megmondanak egy százalékos arányt, hogy ennyi százalékban fog öröklődni, vagy annyiban, tehát inkább ki akartam élvezni.

Bogi (mozgássérült): Végül is a szülész-nőgyógyász, illetve a védőnő elküldtek a genetikai vizsgálatra, egyrészt az életkorom, másrészt pedig a csípőficamom miatt. ...Az ortopéd szakorvos... küldött genetikai vizsgálatra, de végül is a nőgyógyász orvosomban is megfordult, hogy nem öröklődő-e, tehát a genetikát ő is javasolta.

Dóra (hallássérült): [A terhesség megtartásának] több szempontja is volt. A fogyatékosságom volt az első, a nagyothallás, hogy ha belevágok, öröklik-e a gyermekeim ezt a hallássérültséget, mert ugye édesanyámnak is van hallásproblémája. ...A nőgyógyászomnak... volt egy olyan mondata, hogy a szülés során vagy a szülés után romolhat a hallásom, [de a gyerekkel] nem lesz semmi baj. Arra alapozta, hogy nem lesz semmi baj, hogy korábban az édesanyám és az én hallásproblémám miatt már voltunk genetikai vizsgálaton. Megállapították, hogy a legidősebb gyermekeknél és lánygyermekeknél fordulhat elő elsősorban mutánsként ez a nagyothallás.

Abigél (mozgássérült): Voltak ilyen orvosi vizsgálatok, amikor is elkezdték az apukát vizsgálgatni, ...és kiderítették, hogy ami le van írva, az nem is a betegsége... És azt mondták, hogy a következő vizsgálat sem lesz százszázalékos, és még ha meg is mondják, abból még mindig nem tudják megmondani, hogy azt a kisbaba örökölte-e. Akkor mi azt mondtuk, jó, köszönjük szépen, mi ezt nem kérjük, úgyis megtartjuk a kisbabát.

Stefi (hallássérült): Az első szülésnél fel sem merült, hogy öröklés is lehet... Sem ő [az orvos], sem én nem foglalkoztunk azzal. Nem emlékszem, hogy a védőnő kérdezte esetleg, hogy örökölheti-e, de nem volt téma. Nekem se, mert a családban nincs hallássérült. Én vagyok az első, és az anyukám azt mesélte nekem, hogy őneki azt mondták, hogy nem öröklött, és hogy nem fogom tovább örökíteni. Emiatt valahogy ebbe éltük bele magunkat és nem is foglalkoztunk azzal, hogy lehet, hogy hallássérült lesz. Az én fejemben megfordult, de csak olyan szinten, mint amennyire megfordult, hogy lehet, hogy vak lesz, vagy nyitott gerinccel születik, lehet, hogy hallássérült lesz, de nagyon kicsi az esélye rá. Tehát, hogy a hallássérülésre is csak annyi esélyt láttam, mint hogy dongalábbal születik.
 
Amikor genetikailag nagy volt a valószínűség az anyai betegség öröklődésére, a remény akkor is élt. Tímea azon meggondolásairól és érzelmeiről beszélt, amelyek ép fia megszületésével végződött első terhességétől sérült gyermeke világrajöveteléig zajlottak benne.

Tímea (halmozottan sérült, kerekesszéket használó; első terhesség): 12 hetesen már úgy mentem be a genetikai ultrahangra, hogy mindegy, mit találnak, ezt a babát kihordom. És ne idegesítsenek azzal, hogy ez van, az van, amaz van, persze, mondják meg, hogyha valamit látnak, de ne azzal, hogy na, most akkor menjek, és vetessem el, mert őróla már döntöttünk, és ő meg fog születni. Jártam a genetikai ultrahangra két-, háromhavonta, nem volt semmi gond. ...A családban nem volt [ilyen betegség], épp ezért genetikán azt mondták, hogy valószínű, hogy nálam egy mutáció, és hogy szerintük nem adom tovább.

Tímea (halmozottan sérült, kerekesszéket használó; második terhesség): Nagyon szerettem volna tudni a második terhességnél, hogy nem lesz-e gond a kicsivel, nem örökli-e a betegségemet. Genetikán nem csináltak semmi vizsgálatot. Mondták, hogy olyan öt százalék esélyt adnak rá, vagy, ha mégis domináns, akkor ötvenet, de nem tudják, hogy nála milyen lesz. Körítések meg kertelések voltak, tehát nem nagyon mondták meg. Bíztam benne, hogy nem fogja örökölni. ...A nőgyógyászom, akinél az első gyereket is szültem, mondta, hogy ne foglalkozzak annyit vele, mert én mondtam neki az első terhességemnél, hogy nem baj, ha csonttörékeny lesz is a gyerek, hiszen én is élek, nem is akárhogyan...

Tímea (halmozottan sérült, kerekesszéket használó; a sérült gyermek megszületése után): Bennem van egyébként az, hogy vajon mit gondolnak, hogy így vállaltam Ábelt, nem néznek-e felelőtlennek. De mindig elmondom, hogy nekem azt mondták, hogy nem valószínű, hogy örökölni fogja, tehát mégse érzem magam felelőtlennek...

Tímea esetében további döntéshelyzet nincsen, mert közös alapbetegségük jelenlegi tudásunk szerint nem befolyásolható, így a kicsinek lényegében-egészében anyjához hasonló lesz az állapota. Kicsit módosul a helyzet akkor, amikor választási lehetőség adódik, hogy a gyermek az öröklött problémával ugyanúgy élje-e az életét, mint sérült szülője, vagy a már elérhető terápiás módszerekkel inkább az átlagos életút felé terelgessék.

Stefi (hallássérült): A férjem az elejétől fogva azt mondta, hogy nem akar műtétet, nem akar ilyen készüléket látni Berci fején: én is hallókészülékes vagyok, meg fog ő is tanulni beszélni... Nagyon javasolták a cochleáris implantációt, de a férjem mindig is ellenezte, én meg azt mondtam, hogy [anélkül is] beindult a gyerek, annyira figyel a hangokra.

Abban, hogy a szülő vállalja-e a hozzá hasonló fogyatékossággal megszülető gyermeket, benne van saját állapotáról alkotott véleménye, a világhoz való viszonya és az értékrendje, tehát teljes világszemléletét tükrözi a döntés.

Klára (látássérült): Mi már akkor is foglalkoztunk a genetikával, mikor még csak együtt jártunk. Ha öt orvosnál nem fordultunk meg, egynél sem, mire végre hozzájutottunk a megfelelő vizsgálathoz - nem társadalombiztosítási alapon! -. ami végérvényesen eldönti, gyermekeink rendelkeznek-e a mutáns génnel, melyet férjem hordoz, vagy sem. Mindösszesen félmilliót költöttünk a témára, ha csak az elkészült vizsgálatok költségét nézem... Tehát tudtuk, hogy öröklődhet ez a betegség. És akkor lehet, hogy a gyerek is majd látássérült lesz. Persze, most már jobban tudják kezelni ezt a betegséget - általában erősen gyengénlátó lesz a gyerek -, de ismerünk olyat, akinek száz százalék maradt a látása, kezelés után. Mi úgy voltunk vele, hogy ha vak lesz, akkor sem ezen fog múlni a boldogsága, mert nem ezen múlik az élet, hanem sok más dolgon. Lehet boldog, teljes értékű ember akkor is, ha megvakul ebben a betegségben. A mai napig így gondoljuk, hogy [ez] nem lehet az elsődleges meghatározója az életnek. Jó, persze befolyásolja, de tulajdonképpen minden befolyásolja, tehát milyen családba születsz, milyen értelmi képességeid vannak, milyen anyagi helyzeted van, tehát ez is egy tényező, de csak egy, attól még van ezer más.

Egészen másképp alakul a helyzet akkor, amikor nem az a kérdés merül fel, hogy vajon az anya/apa állapotát örökölte-e a magzat, hanem az, hogy méhen belüli fejlődése során nem szenvedett-e valami mindentől független károsodást. A genetikai felelősség kérdése ebben az esetben nem úgy jelenik meg, hogy joga van-e valakinek ugyanolyan sérült embert világra hozni, mint amilyen ő maga, hanem úgy, hogy tud-e, akar-e valaki sérült gyermeket (pl. Down-kóros) vállalni.

Niki (hallássérült): A 12. heti vizsgálat körül voltak bonyodalmak: a tarkóredő vizsgálatnál azt mondták, a "B" magzatnak határértéken van a tarkóredője. Genetikai tanácsadásra kellett járnom,... magzatvízvételen voltam, egy csomó ultrahangon, szívultrahangon... A férjem azt mondta, hogy beteg gyereket nem igazán szeretne. A védőnőnek az volt a kérdése, hogy mindenképp szeretnék-e gyereket, vállalnék-e egy beteg gyereket is.

A gyermek biztonságával, testi és lelki fejlődésével kapcsolatos felelősség:

Minden szülő számára fontos a gyermek harmonikus fejlődése, fogyatékos szülők esetében azonban felerősödhetnek az ezzel kapcsolatos aggályok. Ezek egy része a speciális problémáknál már napvilágra került, pl. Emma félelme, nehogy a kicsi fejét beüsse valami nem érzékelt akadályba, Bogi rettegése attól, hogy úgy veszíti el egyensúlyát, hogy a gyermek a kezében van, Abigél szorongása, nehogy kicsit ügyetlenebb kezéből fürdetésnél kicsusszanjon a gyerek. A hallássérült anyák elsősorban attól tartottak, hogy nem képesek érzékelni a bajhoz vezető út jeleit vagy magának a bajnak a megnyilvánulásait, a látássérült anya számára az ismeretlen környezet volt a legriasztóbb.

Stefi (hallássérült): Az éjszakákkal kapcsolatban nekem nehéz az a rész, amikor a gyerekem beszél éjszaka a sötétben, és nem értem, hogy mit akar, mert nem látom a száját... A kislány még nem beszél, de a fiam már beszél. ...A férjem nem szokott éjjel beszélni, vele nincs ilyen gondom, de a gyerekek, mit tudom én, rosszul vannak, vagy szomjasak, kérnek vizet, vagy kakaót akarnak, vagy bepisilnek, bekakáznak: nem tudom, hogy akkor velük hogy találjuk meg éjjel a kommunikációt.

Emma (látássérült): Egy vak anyukánál nem úgy van, hogy kiviszem a gyereket sétálni... Első időben... félnék is, hogy a gyerek előbb találkozik az oszloppal, mint én. Odatesznek egy kukát vagy bármit, elég, ha nem úgy van a környezet, mint addig, és akkor a babát megütöm. Vagy kiszalad a kezemből, mert még olyan kicsi, hogy alig bír járni, és minden nagyon érdekes neki.

Szandi (gyengénlátó): A másik dolog, amitől félek, hogy rosszul lépek. Ha korábban elestem, vagy rosszul léptem, mert a járdaszegélyeket nem úgy látom, ahogy vannak, akkor jót röhögtem magamon, aztán kész. De most már egy kisbabáért is felelőséggel tartozom! 

Niki (hallássérült): A fiam csinálta azt, hogy már egy év körül volt, vagy már egy kicsit idősebb, és a lányommal voltam a konyhában, valami almát pucoltam neki, vagy ilyesmi. S tudtam, hogy Béni a nappaliban matat... Azt meghallottuk, hogy sikerült neki az egész tévéállványt ledöntenie. Az volt a szerencse, hogy nem magára döntötte, hanem elfelé, úgy, hogy az egész kupac tetején találtuk meg, és nem ráesett a tévé. Ez elég régi típusú tévékészülék, gondolom, hogy lett volna valami sérülése, ha ráesik, biztos! Hm, mondjuk, ha jól hallok, ezt mennyire lehetett volna elkerülni például, ezt nem tudom. Vagy más jobban meghallotta volna, hogy a gyerek mivel szórakozik.

A szorongás másik forrása rendszerint az a félelem, hogy az anyai fogyatékosság következtében nem képesek a gyermek számára biztosítani az ideális fejlődéshez szükséges feltételeket.

Ágnes (kerekesszéket használó mozgássérült): ...Lehet, hogy a mozgásban szenvedett hátrányt [a gyerek], tehát nem tudott mindenhova elmenni, [erdőbe, síelni], egy kiállításra vagy egy gyerekrendezvényre, mert én nem tudtam bevinni... Örök lelkiismeret-furdalásom volt amiatt, hogy nem tudom a hegyre fölvinni, nem tudom a Balatonba bevinni. Elvinni el tudtam a Balatonpartig, de nem tudtam bemenni vele a vízbe... Amit a mozgáskorlátozottság miatt nem tudtam neki megadni, azt próbáltam ajándékokkal kompenzálni.

Niki (hallássérült): Egy alkalommal elvittük édesanyámmal a gyerekeket kicsiknek szervezett népdalos-néptáncos foglalkozásra. A legtöbb dalt nem ismertem, és a szöveget nem igazán sikerült megértenem, holott lényeges lett volna az együtténeklés. Elég sután éreztem magam, azóta se támadt kedvem hasonló programra. Gyakran érzek lelkiismeret-furdalást, hogy mi mindenből maradnak ki a gyerekek, mert mással nincs alkalmuk menni, jómagam pedig lemondok inkább a lehetőségről.

Luca (látássérült): Bánt, hogy nem tudok mesét olvasni neki, hogy nem ismerem fel a képeket, amiket mutogat nekem a mesekönyvekben. Úgy érzem, ingerszegényebb környezetet biztosítok neki. Fáj, hogy nem tudok mutogatós mondókákat tanítani neki, pedig nagyon érdekli őt. Attól félek, hogy idegesíti a folyamatos kontroll, ami alá vonom a saját látáscsökkenésem miatt... És ha messzebbre nézek, nem mi leszünk azok, akik fociznak a gyerekkel, vagy biciklizni tanítjuk őt, nem mi megyünk vele korcsolyázni és szánkózni. 

Másik lehetséges megközelítés is előfordult: a szülői korlátok konstruktív beépítése a nevelési módszerbe.

Klára (látássérült): Mi a gyerekre felelősséget helyezünk ki. Tehát nem ugrálunk utána, hogy mit tudom én, leesel a szélén, hanem tulajdonképpen a saját kompetenciájába rakjuk, hogy ezt ő felmérje. Azt mondtuk, nincs más esély, ki kell próbálni, hogy, mondjuk, nem esik le a gyerek a lépcsőről, vagy nem fogja felgyújtani a lakást, hogyha a másik szobában van. Megbízunk benne, hogy nem fog magára veszélyeset csinálni. Ez egyrészt nevelés-filozófiai kérdés, másrészt, azt hiszem, hogy egy látássérültnek nem sok esélye van, ha elkezd ugrálni a látó gyereke után. Úgyis a gyerek lesz mindig előnyben, úgyse tudom a nap huszonnégy órájában kontrollálni. Még egy látónak is nehéz szerintem, de nekem teljes mértékben lehetetlen.

Saját állapottal kapcsolatos felelősség:

Az anyák mindegyike - Ágnes kivételével, akinek lánya kamaszkori lázadásával már a teljes leválást készíti elő - igen szoros, bensőséges, normális anya-gyermek kapcsolatban él gyermekével. Tudják, hogy mint anyák fontosak a gyermek számára, testi-lelki egészségük a gyermek biztonságát és érzelmi épségét szolgálja.

A 11 anya közül 9 folyamatosan romlónak tartotta állapotát, 1 stabilnak és 1 változónak. Romlásnak ítélték, pl. ha az addigi forma-háttér észlelés eltűnt, és csak a fényérzékelés maradt, ha a feszültség és idegesség rontotta a hallásmaradvány minőségét, mozgássérülteknél pedig az izmok fokozódó feszessége, az ízületek csökkenő mozgékonysága okozott növekvő nehézségeket. Fáradékonyságról ketten panaszkodtak. 9 fő szorult folyamatos gondozásra (pl. éves szemészeti kontroll, hallókészülék cseréje). Alapállapota mellett 6 főnek volt kezelésre szoruló egyéb betegsége. Mindennek ellenére 10 anya nem tartotta fontosnak, hogy saját állapotával foglalkozzék. A sztenderd válaszok: "Kellene, kellene, de most nincs időm magamra." "Most nem, talán majd akkor, ha a gyerek kicsit nagyobb lesz." "Nem olyan vészes, ha rosszabb lesz, majd elmegyek".

Honnan és hogyan tudja meg a gyermek, hogy az ő anyja más?

A résztvevők olyan történetekről számoltak be, amelyekből kiderült, a gyermekek valamilyen titokzatos csatornákon keresztül egész kiskoruktól fogva "tudják", hogy anyjuk más, hogy valamiben különbözik tőlük.

Emma (látássérült): Nagyon biztatott a szülészorvos - akinek gyengénlátó felesége van hogy ne aggódjak. Ha a gyerek éhes, akkor majd ő odateszi a szájához a kanalat. Én tartsam csak a közelébe, és a gyerek majd ráhajol. Nem kell pánikba esni, mert a gyerekek nagyon ösztönösek, nagyon okosak, és érzékelik, hogy a szülőnél van valami... Nagyon érdekes, hogy a kisfiam hamar megtanulta, hogy az a pici apró játék ne legyen elöl, mert akkor a kislányom beveszi a szájába. Utána volt olyan nagyon érdekes tapasztalatom, hogy a kisfiam nemcsak hogy szólt nekem, hogy a kicsi kezében vagy a szájában van valami apró, hanem fogta, és elvette tőle. Tehát már cselekedett!... Egyszerűen rájött arra, hogy nem elég, hogy nekem szól, mert akkor közben telik az idő.

Niki (hallássérült): Amikor tudtam, hogy valaki készül jönni, akkor mindig elég nagy futkorászásban vagyok, hogy akkor figyelni kell. Most már annyiban könnyebb a dolgom, hogy a [kétéves] gyerekek segítenek, hogy mutogatják, hogyha szól a csengő, és nem hallom meg... Hát nem tudom, hogy mennyire van bennük az, hogy észrevették esetleg, hogy velem nincs minden rendben, és hogy segíteni kellene... Mindig megfogják a térdemet, megráznak, vagy a kezemet, és húznak magukkal, hogy valamit mutatni akarnak. 

Tímea (halmozottan sérült, kerekesszéket használó): Kétéves kora körül is még kivettem a kádból, a nagykádból már, de úgy, hogy akkor már segített, megkapaszkodott. Úgy vittem be a fürdőszobából a szobába, hogy a lábtartómon állt, de fogtam. Betakartam a fürdőlepedőbe ott állt a lábtartómon és úgy közlekedtünk... Úgy indult el - ő nem volt jártatva, nem volt bébikompba téve -, ahogy a saját ütemében akarta, mindent úgy csinált.

Ágnes (kerekesszéket használó mozgássérült): Muszáj voltam nagyon szigorú lenni. A gyereknek meg kellett azt tanulni, hogy ha én azt mondom, hogy állj - mondjuk, átmegyünk az úttesten, vagy éppen valamiért nem fogja a kezemet, vagy már önállóan megy -, akkor abban a pillanatban álljon meg, és ne lépjen egyet sem. Ezt nagyon hamar meg is tanulta, gyakorlatilag avval együtt, ahogy megtanult járni, azt hiszem, tizenegy vagy tizenhárom hónapos volt, amikor elindult. Gyakorlatilag, ahogy megtanulta - mert ez érvényes a játszótéren is, mert ott is futhat el egy gyerek, repülhet egy labda, vagy a hintánál is -, akkor azonnal megállt. Azonnal.

Bogi (mozgássérült): Lehet, hogy ezt [hogy anya másképp jár] még úgy teljes egészében nem fogja föl, de észre lehet rajta venni. Nagyon korán elkezdtem benne tudatosítani azt, hogy anyának fáj a lába, és én nem tudlak fölvenni, nem tudlak levinni a lépcsőn, tudsz ügyesen jönni, esetleg fogom a kezét. 14 hónapos korától kezdve szépen ketten lesétálunk a lépcsőn. És föl is sétálunk. Természetszerűleg az édesapával maximálisan kihasználja, mert neki könyörög, hogy apa, vegyél föl, hát apa meg föl is veszi. Senki másnak nem könyörög, csak az édesapjának. ...Hát, tudnia kell neki, hogy anyának nem megy.
 
Klára (látássérült): A kommunikációban - mivel számomra a verbális információk hasznosíthatók - kisfiam már igen korán rákényszerült a szavakkal való beszédre, és hogy kezembe adjon tárgyakat, mert én úgy nézem meg őket. 

Elég korán felmerül az az aggály is, hogy vajon hogyan lehet a gyermeknek elmagyarázni a valóságot.

Dóra (hallássérült): A gyermekeimnek most nyílik ki a világ, minden érdekli őket, most kétévesek. Pont a minap otthon össze van fogva például a hajam, tehát a gyermekeim látják, hogy ott van a fülemben valami kütyü, és nagyon érdekli őket... Tehát picit nehéz, szokatlan volt a helyzet, hogy rámutattak, és elkezdték piszkálni, hogy az mi. És én már most elkezdtem mondani nekik, hogy hát anyának ez van, tehát anyának nem jó a hallása, és ezt a készüléket kell hordani. Ez nagyon furcsa, mert ettől a helyzettől féltem, hogy hogyan fogom nekik elmondani, hogy anya más, mint a többi.

Az a gyermek, aki már tud beszélni, természetesen megfogalmazza a maga kérdéseit.

Abigél (mozgássérült): Azt kérdezte egyszer a buszon, ugye, anya, a lábad mozgássérült. Igen. És anya, neked a kezed is mozgássérült? És mondtam, hogy igen. És akkor jött a nagy kérdés: Anya, neked a cicid is mozgássérült? És akkor mondtam, az nem...

Honnan tudja meg az anya, hogy az ő gyermeke más-e?

Az anyák éles szemmel figyelik a gyermeket, mert félnek tőle, hogy más lesz, mint kortársai. Egyészt arra figyelnek, hogy nem jelentkezik-e a gyermeknél saját fogyatékosságuk, másrészt azt, hogy az anyai fogyatékosság nem okoz-e fejlődésbeli lemaradást vagy változást, harmadrészt pedig azt, hogy nem rak-e túl korai terheket a gyermek vállára az anya állapota. 

Ágnes (kerekesszéket használó mozgássérült): El is mentem pszichológushoz, mert nem voltam biztos benne, hogy amit csinálok, jól csinálom. A gyerek egészségesen fejlődött, rendben volt, megvolt mindene, úgy értve ruhája, élelme, taníttatása rendben volt, egészségügyi ellátása rendben volt, de ettől függetlenül adott esetben a szigorúságom okozott problémát nekem magamnak.

Dóra (hallássérült): Hangosabban beszélek a kelleténél, hogy én is túlkiabáljam a saját hangomat, hogy halljam. Így ők a születésüktől fogva ezt a hanghordozást használják, és ők is, úgy vettem észre, hogy hangosabbak a bölcsis társaiknál.

Niki (hallássérült): A másik dolog [ami miatt szorongok] a gyerekek beszéde kapcsán, hogy ha esetleg próbálkoznak, hogy mondanának valamit, mert mondjuk, még nem teljesen szépen sikerül kimondaniuk, ki kellene javítanom őket. Vagy nem fogom érteni, hogy mit mondanak, ha esetleg már valami értelmeset is mondanak, mennyire hallom meg. Mennyire tudok majd nekik visszajelezni, ha kérnek valamit, vagy kérdeznek.

Luca (látássérült): A kötődés nagyon erős, sok a testközelség, az érintés. Sok a félelem, hogy megfelelek-e a szülői szerepnek, el fog-e fogadni később a gyermekem, nem terhelem-e a fogyatékosságommal.

Olyannyira élesen figyelnek, hogy észreveszik azokat a nagyon finom megnyilvánulásokat is, azokat az ajándékokat, amelyeket a kisgyermek ad fogyatékos édesanyjának.

Emma (látássérült): És nem is szalad ki a kezem közül, hanem nagyon fegyelmezetten és aranyosan beszélgetve [megyünk]. Az óvodába felé menet vagyunk igazából kettesben, tehát anya és fia, és olyankor tök jól el lehet beszélgetni, viccelődni a gyerekkel is. Ez nekem adott egy mindennapi rutint, kimozdulási lehetőséget, ami azt jelenti, hogy találkozok utcán emberekkel, anyukákkal stb. Ez megadta pont azt az élményt vagy azt a dolgot, ami ahhoz kellett, hogy elkezdjek újból kifelé nyitni.

Abigél (mozgássérült): Én például a lépcsőn lefelé menni félek. Amikor a kislányom, mondjuk, kétéves volt, akkor fogtam az ő kezét, s mint a kisangyal, mentem lefelé a lépcsőn... Segített a járásomban, hogy valakiért felelősséget vállalok: most vannak itt fontosabb dolgok is, minthogy én féljek egy lépcsőtől! ...A jégen is félek, mert nehezen tudok menni. De fogtam a babakocsit, és toltam szépen, mentem a jégen végig. Ha már lehet így mérlegelni, előnyömre vált ez a babakocsi, mert úgy használtam, mint egy botot...

Bogi (mozgássérült): A babakocsi bizonyos szinten támaszt is jelentett [egyensúlyvesztés ellen].

Emma, amikor hároméves kisfia felszedi az apró játékokat, nehogy azokat földön csúszó kistestvére lenyelje, gyönyörűen fogalmazza meg, mit kaphat egy sérült anya a gyermekétől:

Emma (látássérült): Anélkül volt így a szemem, idézőjelben, hogy erre bármikor is kértem volna, vagy tanítottam volna neki.