"Jó kis mizéria"... Speciális problémák, speciális megoldások Állapotból adódó speciális problémák Az újszülött, a kiscsecsemő ellátása, gondozása, majd később a gyermek nevelése kapcsán minden anya az állapotából adódó speciális problémákkal szembesült, amelyekre megfelelő, egyedi megoldásokat kellett találnia, s azokat a lehető legkreatívabb módon kidolgoznia. A speciális problémákat értelemszerűen a fogyatékosság természete, a hiányzó funkció határozta meg. Tímea (halmozottan sérült, kerekesszéket használó): Először egy-két napig sírt a fürdetésnél, ahogy minden baba, aztán utána összeszoktunk, tehát meg tudtuk oldani a férjemmel. A bevásárlást azt nem. Amíg kicsi volt a gyerek, addig úgy mentünk, hogy anyukám minden héten egy nap följött hozzánk, és akkor mentünk el egy nagy bevásárlásra a férjemmel ketten. A babakocsit kerekesszékből nehéz volt tolni. Ágnes (kerekesszéket használó mozgássérült): Nagyon nehéz volt a babakocsi tolása, meg magamat tartani, ugye én se ülök stabilan, irányítani az elektromos kocsit, plusz még tolni a babakocsit. Nagyon nehezen boldogultam vele, úgy, hogy pár hónapot volt csak babakocsiban, aztán már az ölemben vittem. Azért ez egy kicsit macerás volt. Amikor már állni tudott, akkor a lábtartómon állt, úgy mentünk a játszótérre. Klára (látássérült): Rájöttünk, hogy a babakocsi tolásához én se látok eleget, mert egyszerűen nekitolom mindennek. ...Nyár volt, az ember nem akar a lakásban lenni egész nap, meg csak kellett volna találkozni a régi barátnőkkel, hogy azért az ember ne maradjon ki. De nem bírtam el a kengurut, hosszú távon már férjemnek is nehéz volt a gyerek, mert három hónapos kora után kicsivel már majdnem nyolc kiló volt. Bogi (mozgássérült): Kisebb korában azért fürdettem félve, mert saját magamat is megtámasztani, meg a gyermeket is megfogni, az már számomra nehéz feladat volt... Félve indultam el a csecsemővel, hogy nehogy éppen elessek. Még ha lakáson belül is közlekedtem vele, úgy, hogy kézben volt, akkor is csak rövid távon, a pelenkázóig esetleg. Álló helyzetben nem jelentett problémát, hogy a kiságyból kiemeljem és átrakjam a pelenkázóra, vagy az ágyról felemeljem: az jelentett nagyobb kihívást, amikor pár lépést megtettem vele. Dóra (hallássérült): Amikor márciusban végleg hazakerültünk a második kórházból is, onnantól kezdve az az egy-két hónap nagyon gyötrelmes volt... Gyakorlatilag egy-két hónapig éjjel-nappal viseltem a készüléket. Nem mertem kivenni, hogy nehogy ne halljam meg azt, hogy nem lélegzik valamelyik gyerek, vagy hogy sír. Utána édesanyám odaköltözött két hétre, de mivel neki is van készüléke, felváltva kellett a fülünkből kivenni, és beosztani, hogy mikor ki vigyáz a gyerekekre. És mindkettőnket megviselt ez az időszak, hiába volt légzés figyelő, azért észnél kellett lenni. Emma (látássérült): Azt kellett megtanulni, hogy hogy teszem be a kiságyba, hogy a fejét oda ne üssem a hátsó rácshoz... Tényleg speciális dolog, hogy teszem be a kiságyba. Nagyon lassan, nagyon óvatosan kell betenni, de még így is előfordult egyszer-egyszer, hogy kicsit odaütöttem a kis fejét. Nem károsodott, semmi baja nem lett, de erre oda kellett figyelni, hogyha a kezemben fogtam és mentem vele, akkor úgy fogjam meg, hogy tényleg ne őt üssem oda bármihez is, mert ugye ő van elöl, a kéznél. A speciális nehézségek, amelyek az ellátó személyzettel kapcsolatban jelentkeztek a terhesgondozás, szülés, gyermekegészségügyi ellátás során (lásd. később), olykor egész különleges formát öltöttek. Szandi (gyengénlátó): Nekem nehézséget jelent, hogy sem kontaktlencsével, sem szemüveggel nem tudom az embereket az arcukról megjegyezni. Valami kiemelkedő dologról ismerem meg őket, egy jellegzetes póló, egy táska, egy cipő, egy nadrág, ami alapján beazonosítok valakit. Végig azon izgultam, hogy fel fogom-e ismerni az orvosomat, aki operált. Azt úgy körülbelül tudtam, hogy milyen színű a haja, de kész, ennyi, az arca semmilyen szinten se maradt meg. És annyira mázlim volt, hogy amikor jött az orvos, ugyanaz a különleges, lilásrózsaszínű póló volt rajta, mint amikor operált. Bár a legtöbben nem említették, hogy fogyatékosságuk okozta speciális problémáik akadályozták volna a napi háztartási feladatok ellátását, ez is előfordult, igaz, csak egy részterületen. Emma (látássérült): A férjem fél óra alatt olyan kaját rittyent, amit szerintem én három óra hosszáig csinálnék. Ezért nem én főzök... Amikor megvakultam, nagyon sok mindenben nem engedtek önállósodni, utána meg az egyetemi évek alatt befizettem a menzára, vettem magamnak szendvicsnek valót. Nem voltam igazából rákényszerülve, hogy megtanuljak magam miatt főzni. Azért nem egy ördöngösség, mert nagyon sok vak asszony tud főzni, nagyon finoman. Mindent meg lehet tanulni, ezzel nincsen gond. Én csak nem tanultam meg főzni. Az életkorral változnak az állapotból adódó speciális problémák is, új megoldásokat követelő, új helyzetek jelentkeznek. Niki (hallássérült): Engem sokszor elkönyvelnek ilyen túlidegeskedőnek. Amikor beszélgetünk, és mondom, hogy ezen aggódom, vagy azon aggódom, nem egészen értik, hogy miért. Hát, hogy mennyire tudok megfelelni helyzeteknek, tényleg ne származzon belőle káruk, hogy mit nem értettem meg: mondjuk, hogy kell adagolni a gyógyszert. Vagy milyen programok lennének, amire elvihetném őket, ilyen információk nem jutnak el hozzám. Vagy ha lesz szülői értekezlet, akkor ott mennyire fogom az elhangzottakat megérteni. A jó és a rossz segítés: Alkalmanként valamennyi résztvevő igényelt segítséget, noha megszokott környezetükben, ismert feladataik ellátásához nem szívesen kértek. Szandi (gyengénlátó): Végiggondolva az életemet, mindig magam könnyítettem meg saját magamnak a dolgokat. Jó segítésnek tartották a személyre szabott, okos, meggondolt együttműködést, ami az indokoltnál és szükségesnél nem volt sem több, sem kevesebb. Luca (látássérült): Bementem a szülésznőhöz, átbeszéltük, hogyan szeretnék szülni... Mondta, meg tudjuk nézni a szülőszobákat... És mindent megmutatott, meg is tapinthattam, odamehettem, körbejárhattam... [Az a jó segítés, hogy például] van egy nagyon jó fogorvosom, aki mindig elmondja, hogy ez most ennyi ideig fog tartani, ez most egy kicsit fájni fog, de nemsokára abbahagyom, most ezt fogom tenni, azt fogom tenni. Tehát a váratlan, meg ismeretlen, meg kiszolgáltatott helyzeteket jó elkerülni. Klára (látássérült; második terhesség): A szülésfelkészítő tanfolyamon ért kellemes meglepetésként, amikor a tanfolyamvezető a kiosztott lapon lévő információkat is felolvasta, úgy fűzött hozzájuk magyarázatot. A társaságnak azt mondta, hogy nem szokta felolvasni az információkat, reméli, ez senkit nem zavar, de most felolvassa miattunk. Továbbá, amikor mutogatott a csoportnak, akkor érzékletesen tálalta, mit is mutogat, úgy, hogy mi is értettük a mutogatást... Másik eset a nőgyógyásznőm, akinél a szülés zajlott. A kitolási szakban, mikor már mind ő, mind a szülésznő körülöttem serénykedett, ...a doktornő odahívta férjemet segíteni: fogta a kezemet és tartotta a lábamat. Amikor a baba feje, ugyan csak félig, de napvilágra került, odatette a férjem kezét a baba fejéhez, hogy érintse meg. Ez hatalmas élmény volt neki, mondanom sem kell, és a doktornő nagyon jó érzékkel láttatta vele a babát, amint kibújt. Ezek az egyébként a másik félnek apróságok igen jól tudnak esni, és fontosak is. Dóra (hallássérült): Az aneszteziológus nagyon aranyos volt. Közelhajolt hozzám, maszkban volt, de próbált úgy beszélni maszkon keresztül is, hogy értsem, miről van szó. Stefi (hallássérült): A szülőszobában olyan szülésznő volt mellettem, aki nagyon kedves volt. A legtöbb nővért a két hétben a vizit miatt ismertem, ők is ismertek. Tudták, hogy hallássérült vagyok, és odafigyeltek erre nagyon. Az altatóorvos is nagyon nyitott volt, azt a maszkot mindenki levette, amikor hozzám beszéltek, tehát ebből nem volt probléma. Bogi (mozgássérült): Nekem gyakorlatilag csak olyan segítségre volt szükségem, hogy föllépni [a vizsgálóágyra], illetve leszállni, meg a lábam behelyezni végül a kengyelbe. Kivárták türelmesen, amíg úgy feküdtem föl az asztalra, hogy az ne jelentsen problémát... [Később volt olyan, hogy csak] betelefonáltam a védőnőhöz, és nagyon rendes volt, mert kijött biciklivel. Tehát nem azt mondta, hogy én menjek be a gyermekkel a tanácsadóba, hanem kijött biciklivel. A segítséget a legtöbb esetben kérni kellett. Gyakran éppen arra irányult a kérés, hogy minél önállóbb lehessen valaki, s hogy a későbbiekben ne szoruljon segítségre. Tímea (halmozottan sérült, kerekesszéket használó): A kórházat azért ismertem, mert oda jártam terhesgondozásra, ott volt az ultrahang. Megnézhettem a terhespathológiát, hogy hol leszek, melyik szoba, hogy tudom magam ellátni. Segítségre ott sem volt szükségem, csak egy-két hokedlire, amire átültem, vagy székre, hogy megközelítsem, vagy a zuhany alá oda tudjak ülni, mert hogy állni nem tudok. Kérni kellett a széket, tehát elmondtam, hogy mire van szükségem és segítettek. Szandi (gyengénlátó): A kisbaba gondozását megint én kértem, hogy mutassa meg, hogy kell tisztába tenni, hogy a köldökcsonkjánál hogy kell kezelni... Nagyon korrekt csapat volt, mindent megmutattak, meg segítettek, bár az az igazság, hogy csak úgy, ha ezt én külön kértem. A rossz segítést többen is megtapasztalták. Például Abigél, akinek számára a kézhasználat amúgy sem egyszerű, nehezen tudott megbirkózni egy jóindulatú segítő okozta helyzettel. Abigél (mozgássérült): [Jött segíteni egy] ismerős idősebb hölgy. Hogy nekem ezt főz, azt főz, mindent csinál. Elment, és a konyha úgy nézett ki... Ilyen csokis dolgokat csinált, és mindent összefogdosott, az egész konyhát le kellett takarítanom. Csináltam volna magamnak egy pirítóst, megeszem, és elvagyok én azon a pirítóson. Mit csinál háromfogásos ételt, és utána minden tiszta zsíros és csokis! Mert megcsinálta, a kaja jó volt, csak utána a konyha harctér jellegű volt. Emmának is úgy segítettek, hogy biztos nem gondolták át, vajon egy vak ember képes-e azt hasznosítani. Emma (látássérült): Az angolpólya, amit otthon sose használ az ember, csak a kórházban... Azt megtanulni, hogy kössem át, meg összevissza! Felesleges dolog nekem megtanítani valamit, amit utána úgyse használok. A bodyt csak összepatentolom, és kész. Luca számára a szülés utáni napokat a rossz segítés is nehezítette. Luca (látássérült): Azzal az információval kerültem le, hogy nem jó a szobában a nővérhívó. Mondták ugyan, hogyha segítségre van szükségem, csak szóljak, csak nem mondták, hogy hová kell menni, és kit kell keresnem. Amikor ...a reggeli viziten jött az ügyeletes orvos, mondtam, hogy nem jó ez így nekem, nem kapok megfelelő segítséget, azt se tudom, hova forduljak... Úgy reagáltak, hogy elindult egy túlsegítés, még azt is megmutatták, hogy néz ki a nővérhívó. Mondtam, hogy tudom, hogy néz ki egy nővérhívó, csak úgy tudtam, nem működik. ...Az is érdekes volt például, hogy nekem mindig behozták az ebédet, más anyukáknak ki kellett menni az ebédlőbe. Először naivan arra gondoltam, azért van, mert a gát miatt nem tudok ülni. Aztán kiderült, hogy azt gondolták, nem találok ki az ebédlőig, pedig ha megmutatták volna... Klára is megtapasztalta, milyen az, amikor nem kérdeznek, hanem "segítenek". Klára (látássérült): Megkérdeztem, hogy miért tartottak bent idáig is: Már mondtam maguknak ezerszer, hogy el tudok jönni arra a hülye egy kötözésre naponta! Nem csinálnak velem egész nap mást, csak itt fekszem, fejek, nem húzzák át az ágyneműt, kosz van, semmit nem lehet csinálni, zuhanyozni nem lehet normálisan, mert meg lehet fagyni közben, higiénia, ugye, az nulla, és hogy miért, miért... Hát, mert úgy gondoltuk, hogy nem tud bejárni kötözésre, mert látássérült, és ezért itt tartottuk. Fú, akkor kicsit elszakadt a cérna... S egy másik alkalom: Klára (látássérült): A kislányommal mentem kettesben a vonaton. Leszálláshoz készülődöm, és kötöm fel a babát a hátamra, amikor a szemben ülő hölgy utastárs elkezdi rángatni a kendőt, ki, a baba feneke alól, mondván, betűri a lába alá. Mivel pont az általa rángatott rész tartotta az egész babát - aki már a hátamon volt, ezért nem fogtam kézzel -, majdnem leesett. Mondhatom, a szívbaj jött rám, és nem hiszem, hogy túl udvarias hangon mondtam a hölgynek, hogy hagyja abba, amit csinál. Ő erre: Olyan veszélyesnek láttam, amit csinál, és nagyon megijedtem... Aztán elgondolkodtam, mi munkálhatott a hölgyben: talán azt gondolta, hogy nemcsak látássérült, hanem hülye is vagyok, és veszélyeztetem a babámat?! Ő meg - gondolom, nagyon ért a kötésekhez... - majd segít nekem?! Ha nem vagyok olyan gyakorlott a kötésben, tényleg nem tudom, mi lett volna... Az akadálymentesség jelentése és hiányának következményei: Szerencsére mára az akadálymentesség, akadálymentesítés a mindennapok szótárának része lett. Hogy mennyire csak a szótár része és mennyire van jelen a valóságban, valamennyi résztvevő megtapasztalta. Mivel mindenki számára mást és mást jelent, hiányát is az egyéni problémák tükrében élték meg a résztvevők. Abigél (mozgássérült): Ha az apuka is eljött volna [a terhesrendelésre], akkor bejutni a klinikára, az már nem egyszerű. ...Én ugye, gyalog fölmentem, és szereztem valakit, de ha mondjuk, mind a ketten kerekesszékesek vagyunk, vagy ha egy kerekesszékes egyedül megy, mert miért kellene, hogy mindig kísérővel mászkáljon, akkor nem tudom, füstjeleket ad, hogy valaki jöjjön oda? Mert magára a portára való bejutás, hogy valakinek szóljak, az már lépcsőn keresztül történik. Tehát emiatt mi odamentünk legalább fél órával hamarabb, mint az időpont volt, hogy ezeket a dolgokat körbefussuk, hogy ő be tudjon jutni ezzel a lifttel. Luca (látássérült): Nagyon sokszor elhangzott az a kérdés [a szülészeten], hogy látom-e a gyereket, el tudom-e látni, azt hiszem, a csecsemősök kérdezték. Igaziból bizonytalan volt, hogy mikor, ki, mit kérdezett, mert tényleg, sokszor azt sem tudtam, hogy ki kicsoda. Dóra (hallássérült): A légzésfigyelőnek volt hangja és villogója, mind a kettő. Úgy vásároltuk meg internetes katalógus alapján ezt az ikres légzésfigyelőt. Nem tudtam, hol lehet hozzájutni a hallássérültek számára gyártott babasírásjelzőhöz, illetve légzésfigyelőhöz, ami sokkal jobban villog, és nagyobb jelzőfényt ad. Egy hónapig tartott, míg végre eljutottam egy címhez. Niki (hallássérült): A telefonálás nehézség, nagyon leszoktam róla az utóbbi három évben. Annyira nincs rá lehetőség SMS-ben megkérdezni dolgokat vagy SMS-ben kommunikálni, akár az orvostól időpontot kérni, de még a bölcsiben sincs meg ez a lehetőség. Szóval a férjemnek kell mindenhova telefonálgatnia helyettem... Egy csomó mindent elintéznék szívesen e-mailben vagy SMS-ben, vagy inkább odamegyek személyesen, de a telefont azt teljesen kihagyom. Nem tudom, hogy nem lehetne-e erőltetni egy kicsit az ilyen intézményeknek ezt az akadálymentesítési dolog félét? Ágnes (kerekesszéket használó mozgássérült): Mindig fényképeztettem a gyereket a születésétől fogva, az első mosolya, az első fölállása, minden meg van örökítve. És akartam műtermi fotót róla, mikor már elég nagy lett ahhoz. Fölhívtam a műtermet. Mindig elmondom, hogy mozgássérült vagyok, szeretnék odamenni, és az a kérdésem, hogy van-e lépcső a bejáratnál. Mondták, hogy van egy lépcső. Megkérdeztem, milyen szélesek az ajtók, erre már olyan mufurcan közölték, hogy hát be lehet rajta menni. Miután ilyen mufurc volt ez a nő, nem egyedül mentem,... elhívtam egy barátomat. Kiderült, hogy két lépcső van a bejáratnál. Hiába kértem a nőt [előzőleg], hogy menjen ki, és nézze meg, mert nem mindegy. Hogy mit gondolok én, ő hány éve dolgozik ott, és biztosan tudja, hogy csak egy lépcső van... Egy sima tolókocsit egy lépcsőn pikk-pakk föl lehet tenni, a két lépcsőn már nem. Végül is nem mentem be, tehát nem voltam ott azon a fényképezésen. A barátot kellett beküldeni vele. Ennek az lett az eredménye - egy anya azért az ilyet észreveszi! -, hogy a blúz alól kilógott az ingecske. Nekem nagyon szúrta a szememet. Egy drága portrén... Természetesen nemcsak a kerekesszék használatához hasznos az akadálymentes környezet. Niki (hallássérült): A régi lakásban volt lift, és igyekeztünk [iker] babakocsit úgy választani, hogy keskeny, minél keskenyebb legyen. Egymás mögötti nem jött szóba, mert azok olyan hosszúak, hogy azért nem fértek volna be a liftbe. A lehető legkeskenyebb kellett, de ez se fért be. A negyedik emeletről nem tudtam lemenni [egyedül, a kocsival], úgy, hogy maradtak a hétvégi séták, amikor otthon volt a férjem is. Nagyon ritkán tudtunk kimozdulni, esetleg ha tanácsadásra mentünk, a barátnőm segített néhány alkalommal. Hát, nagyon sok volt a bezártság nekem akkor. A városban amúgy sem könnyű babakocsival közlekedni, s ha ehhez még speciális látászavar, a térlátás hiánya is társul, minden akadály fokozott nehézséget jelent. Szandi (gyengénlátó): Közlekedésnél most már sokkal jobban kell figyelni. Egy babakocsival nem könnyű ilyen térlátással felfelé menni a lépcsőkön, vagy azt megtanulni, hogy melyik busznak, villamosnak hol van az az ajtaja, ahol nincs korlát, és fel tudom vinni. Jó kis mizéria szokott lenni... De a metrólépcsőzés is szép dolog: fél kézzel kapaszkodok, a másikkal tartom a babakocsit. A technika szinte mindenkinél fontos szerepet játszott, részint mint akadálymentesítési lehetőség, részint mint saját gyógyászati segédeszköz. Stefi (hallássérült): Ha van egy jó jelzőrendszer, másban nem nagyon van eltérés [az ép és a sérült anya között]. A jelzőrendszerünk fontos nekem, tehát ennyiben különbözök még másoktól, hogy a technikára vagyok utalva. Dóra (hallássérült): [A kórházban] szembesültem az első problémákkal, hogy a hallókészülék mekkora akadály... Először is közöltem az ápolónőkkel, az orvosokkal, hogy én nagyothalló vagyok, rákerült a kartonomra is, tehát ők ennek megfelelően kezeltek. Artikulálva, odafordulva beszéltek velem, ha visszakérdeztem, mert valamit nem tudtam, akkor készségesen válaszoltak, többször elmondták az információkat. De azért ilyen technikai dolgokra nem voltam felkészülve, hogy például éjszakára ki kell venni a készüléket. Hogy oldjam meg ott a kórházban?... Rögtön a szülés utáni pár órában ...lemerült az elem - előtte nem tudtam ellenőrizni, mert olyan hirtelen történtek a dolgok -, és nem volt nálam,új... Gyakorlatilag egy éjszakára, tehát estétől másnap reggelig, megszűnt körülöttem a világ. Hiába próbáltak velem a szobatársaim kommunikálni, mondtam nekik, hogy ne haragudjatok, de reggelig, amíg meg nem érkezik az új elemszállítmány, nem tudok veletek kommunikálni. Mondtam a nővéreknek is, tehát ebből a szempontból nem volt fennakadás, csak nekem volt egy kellemetlen, ismeretlen, nagyon nehezen megoldható problémám. Ahhoz, hogy valaki akadálymentesnek érezze a környezetet, néha nagyon kevésre volt szükség. Tímeának csak egy szék kellett a zuhanyozóban, hogy önállóan láthassa el magát; Lucának elég volt, amikor végre megmutatták a kórházban, hogy hol az ebédlő; Boginak már az is akadálymentesebbé tette a szülészeti vizsgálóágyat, ha elegendő időt adtak, hogy fel tudjon rá mászni... Stefi (hallássérült): A második terhességnél a szülőszobai megtekintésre nem is kellett időpontot kérni, mert azt mondták, minden szerdán 13.00 órakor van, tehát bárki mehet minden szerdán. Aki bemutatta a szülőszobát, annak a nővérnek szóltam, hogy hallássérült vagyok, és ha lehet, akkor próbálja úgy mondani a dolgokat, hogy mindig lássam a száját. Nagyon kedves volt, egyből azt mondta, maradjak mellette, és amikor megálltunk, mellettem maradt, és úgy mondta a dolgokat, hogy mindig láttam a száját. Tímea (halmozottan sérült, kerekesszéket használó): Egy idősebb, azóta nyugdíjba ment főorvos nagyon, nagyon aranyos volt. Átrendezte szinte az egész osztályt, hogy én láthassam el a gyereket. ...Az óvodában is megoldották, csináltak a lépcső mellé egy feljárót, hogy föl tudjam vinni, szerencsénkre éppen felújították az óvodát. Klára olyan ritka helyzettel találkozott, amelyikben nem saját akadályozottsága jelentette a legfőbb hátrányt, hanem a kommunikációs partneré... Klára (látássérült): Egy öreg doktor úr nagyon aranyos volt, csak jót tudok erről az anesztesről mondani. Mondjuk, vicces volt, mert ő meg nem hallott. És úgy beszélgettünk a műtét közben, hogy kérdeztem tőle dolgokat, és mindig másra válaszolt. Tényleg nagyon aranyos volt egyébként, nagyon megnyugtató volt az egész személyisége, de nem nagyon tudtunk kommunikálni. Megkérdeztem, amikor kivették a babát, hogy milyen nemű, és akkor arra válaszolt, hogy hány óra van... Kreativitás a problémamegoldásban: Éppen a technikának való kiszolgáltatottság, az eszközök beszerzési, anyagi és elérhetőségi nehézségei, valamint a problémák egyedisége miatt mindenki rákényszerült a lehető legnagyobb kreativitásra. Olcsón, okosan, egyénre szabottan kell megoldani mindent, találékonyan akadálymentesíteni az életet... Stefi (hallássérült): Éjszakákon mindig kiveszem [a hallókészüléket],... Nem ahhoz vagyok szokva, hogy hangra felébredjek, és ezért hangra biztos nem ébredek fel. Az első gyereknél még lámpára ébredtem, a villogásra keltem fel. [Tehát a villogásra automatikusan felébredt?] Igen. [Álmában is látta a fényt?] Igen, mert lámpás ébresztőórával keltem már korábban, iskolába is, dolgozni is így mentem, úgyhogy ez bennem volt... De másfél éves kora óta már a rezgőt használom. Egy zoknit felveszek a kezemre, bedugom alá a rezgőt, és akkor arra ébredek fel. A technika javulhatna, mert kényelmetlen egy nagy készülékkel aludni. Például lehetne egy kis óra formában... Luca (látássérült):... Aggódtunk, hogy kevés a tejem. Próbáltuk megmérni [a babát], de nem volt csecsemőmérleg [vakok számára]. Van egy ilyen beszélő konyhamérlegem, akkor azon próbáltuk megmérni, s amikor láttuk, hogy jókat gyarapszik, akkor megnyugodtunk. Klára (látássérült): A körömvágásra is találtam megoldást, ugyan csak kényszermegoldást. Ha nincs kapható látó, akkor bizony, ha szégyen, ha nem, lerágom a baba körmét. Hozzáteszem, gyakorlott körömrágó vagyok, gyerekkoromban sokat rágtam, tudom, hogy nem szakítom be... A mozgássérült anyáknál az újszülött, a kiscsecsemő fürdetése, míg a gyermek önállóan nem tudott ülni a kádban, nem kevés gondot jelentett. Ágnes (kerekesszéket használó mozgássérült): A legnagyobb probléma a fürdetés volt... Miután nem tudok előrehajolni, ezért nem tudtam a babát fölvenni: sem előrehajolva, sem kádban, sem csapnál, sem lavórban nem tudtam tartani. Úgyhogy a végén az vált be, hogy a franciaágy kellős közepére fölültem, ilyen terpesztett lábbal. Az egyik lábamat be tudtam hajtani magam alá támasztéknak, az ölembe húztam egészen a lavórt, és akkor úgy tudtam a gyereket megfürdetni. Szóval kellett egy olyan lavór, ami a lehető legstabilabb, tehát ha mocorog is a gyerek, akkor se ejtsem el, vagy ne borítsam ki... Beleraktam valamilyen módon a lavórba és akkor jött a locsi-pocsi. Abigél (mozgássérült): Először úgy fürdettük, hogy a kisszobában volt lent a földön a műanyag kád, abba vittünk vizet, és az apukája abban fürdette. Kimászott a kerekesszékből, és lent volt a földön. Úgy fürösztötte, az első héten. [Azután egy rácsot] csináltattunk a fürdetéshez, keresztbe rá lehetett tenni a kádra. Kitaláltam, hogy ezt a deszkát letakarom törülközővel, hogy puha legyen, arra ráfektettem a kisbabát hanyatt. Nem tudott megmozdulni, se jobbra, se balra, csak feküdt, és akkor a zuhannyal lezuhanyoztam. így fürdettem sokáig, fél évig biztos. Nekem ez volt a speciális, hogy deszkára tettem törülközőt. Tímea (halmozottan sérült, kerekesszéket használó): Olyan kiskádat vettünk, aminek ki volt képezve az alja, hogy a babát el lehetett benne engedni. Tehát megtartotta, mind a két kezem szabad lett... A kiságy is át lett alakítva, a rácsos gyerekágy, egy ismerősöm megcsinálta úgy, hogy tolóajtós lett és nem kellett átemelnem fölül a babát, hanem ott szépen ki tudtam venni. Ez később aztán azért is nagyon jó lett, mert a mászó babának csak kinyitottam, és már ki is tudott mászni, később meg ki tudott jönni. Bogi (mozgássérült): Végül is úgy próbáltam megoldani, hogy mindig legyen valami biztonság, ha esetleg megbillennék. Inkább kerültem a szobában is, hogy ha esetleg megbillennék, akkor neki tudjak támaszkodni a falnak, így próbáltam kapaszkodókat keresni. Baj nem történt, mert például, amikor ki akartam venni a gyermeket a kiságyból, már mozdulat közben megbillent az egyensúlyom, és akkor fölegyenesedtem újra, és csak amikor már biztonságban éreztem magam [akkor nyúltam a gyerekért]. A látássérült anyák közül senki nem tudta megoldani a babakocsi tologatását, mégsem zárkóztak be emiatt a négy fal közé. Klára (látássérült): Kaptam egy vak lánytól egy ilyen hosszú rongyot, nem tudom máshogy megfogalmazni. A nővérem mondta, hogy hordozókendő. Beütöttem a Google-ba, és ki is adott egy honlapot, hogy van ilyen tanfolyam. Írták a honlapon, hogy háton is lehet hordozni, fú, hát az milyen jó látássérülteknek, akkor nem viszem neki semminek! Mert a kenguruban elöl volt a baba, és nehéz volt botozni, meg egyszerűen nem látott az ember maga elé... Volt egy tanfolyamvezető, akihez elmentünk... És úgy mentem el az óráról, hogy teljesen jól magamra tudtam kötni a babát... Sokat volt a kendőben, és nemcsak akkor, amikor mentünk valahova, hanem amikor nyűgös volt, akkor házimunka közben is fölkötöttem. Ott volt a hátamon, én meg főztem, a férjem meg úgy porszívózott, szóval nem kézben cipeltük, hanem fölkötöttük a hátunkra, és úgy csináltunk mindenfélét. A napi rutin kialakításához is meg kell találni a speciális megoldásokat. Emma ebben nagy művésznek bizonyul. Emma (látássérült): A mi házunk folyamatosan épül, ami rendetlenséggel vagy kosszal jár... Vakos szempontból az az izgalmas, hogy az ember átlássa a dolgokat, és mindennek legyen helye, de amikor folyamatosan alakul egy környezet, akkor nem lehet még jól kiépíteni... Van egy zöldséges ismerősünk, akitől kapunk közepes méretű, egymásba építhető műanyag ládákat. Mindegyik ládán Braille-felirattal és látók által is olvasható síkírással is feliratozva van a láda tartalma. Számítógépen készítettem egy nyilvántartási rendszert, így, ha keresek valamit, csak meg kell néznem a gépben, hogy melyik oszlop, hányadik láda, nem kell végigtapogatnom az egészet... Viszont vakosan megtalálni valamit [a földön] csak akkor szoktam, amikor porszívózok. Akkor legalább az egész lakást bejárom négykézláb. Szeretem érezni is a kezemmel, porszívózásnál, felmosásnál, hogy tényleg tiszta legyen. Mindig térdelve, négykézláb szoktam mindent csinálni, végigpásztázom az egész házat.