A kutatás menete: Toborzás: Jelen tanulmány résztvevőit két mintavételi szempont szerint válogattuk. Az egyik a homogenitás, amely azért célszerű, mert lehetővé teszi a fókuszált figyelmet, a probléma/jelenség mélyebb feltárását, és csökkenti a túlságosan nagy eltérések lehetőségét, így jelen vizsgálatban csak olyan gyermekes anyák vehettek részt, akik maguk valamilyen fogyatékossággal élnek, vagy fordítva megfogalmazva, csak olyan fogyatékos nőket kerestünk, akiknek már van egy vagy több gyermekük. Ugyanakkor a homogenitás nem vonatkozott a fogyatékosság típusára, hiszen fontos volt, hogy kitűnjenek mindazon különbségek, amelyek az egyéni élethelyzetekből, életutakból és a különböző fogyatékosságok specifikumaiból adódnak (Malacrida, 2009,103). A másik toborzási mód az ún. hólabda- vagy láncreakciószerű mintavételnek felelt meg. Közvetlenül megkeresett interjúalanyaink ugyanis maguk is folytattak toborzást azok körében, akiket érintettnek, érdekeltnek tartottak. A két értelmileg akadályozott résztvevőhöz egy civil szervezeten keresztül jutottunk el. Szinte minden jelentkező bekerült a kutatásba. A kivételek közt akadt egy mozgássérült anya, aki gyermekei folyamatos betegségei miatt képtelen volt időt szakítani az interjúra, egy egyedülálló, vak fiatalasszony, aki elfeledkezett az interjúról, finoman jelezve, hogy új időpont találására nincs esély s egy siket anya, aki elég sokat bizonytalankodott részvételét illetően, s végül meg is szakította a kommunikációt. Az ellenkezője is előfordult: több készségesen ajánlkozó, vak anyát ideiglenesen el kellett utasítani, mivel erősen eltorzította volna a mintát, ha a csoport túlnyomó részét egyetemet végzett vak nők alkotják. Ők felkérést kaptak, hogy a vizsgálat következő lépcsőjében vegyenek részt. Az ilyen típusú mintavételnek természetesen megvan a maga veszélye. Amint arra más szerzők is felhívják a figyelmet (pl. Gill, 1996b, 14), értelemszerűen azokhoz jut el egyáltalán az információ, akik a legnyitottabbak, legképzettebbek, jól funkcionálnak a világban, s képesek nemcsak megfogalmazni, hanem hitelesen közvetíteni is problémáikat. E csoportok érdekérvényesítő képessége is általában jobb, szociális érzékenysége pedig erősebb az átlagnál. S valóban, a részvételi motiváció minden esetben az volt, hogy noha saját életükön ez a kutatás már nyilván nem változtathat, de fogyatékos anyatársaik talán profitálhatnak belőle a jövőben. A kutatási minta ezen torzulását fel kell vállalni, ám kétségtelen, hogy a csoport feltehetően hazai viszonylatban sem tipikus: a résztvevők problémaérzékenysége, meglátásaik élessége és megoldásaik kreativitása csaknem minden esetben kivételes emberekről árulkodik. Remélhető, hogy az ő bátorságuk kövezi majd ki az utat csendesebb, gondjaikkal magukban küszködő sorstársaik részére. Kutatásetikai megfontolások: A kutatásetikai követelmények betartása a legszigorúbb normák (35/2005. sz. Eü. Min. rendelet) alapján történt. A Tájékoztatás a kutatás feltételeiről és körülményeiről, illetve a Beleegyező nyilatkozat tartalmazza mindazt, amit a törvény megkövetel, pl. az emberi méltóság tiszteletben tartása, a bizalmas adatkezelés, a korlátozott adattovábbítás, az érthető, egyénre szabott tájékoztatás, az önkéntesség, a feltétel nélküli visszavonási lehetőség. S noha a szociológiai, pedagógiai stb. kutatásokra nem ezek az igen szigorú előírások vonatkoznak, jelen kutatás során mégis ezeknek megfelelő dokumentumok születtek. Megtörtént az Adatvédelmi Nyilvántartásba való bejelentkezés, és a tájékoztató és beleegyező dokumentumokat két, adatvédelemben járatos jogász is ellenőrizte. Megtörtént az adatok anonimizálása, a tanulmányban az interjúalanyok és családtagjaik nem valós néven szerepelnek. A személyes adatokat tartalmazó dokumentumok - amelyek aláírásához a látássérült résztvevők alkalomadtán speciális eszközt használtak - sem a csak sorszámmal ellátott adatlappal, sem magával az interjúval nem összekapcsolhatók. A kutatásnak sem a kutató, sem a résztvevők számára anyagi vonzata nem volt. Az interjúk felvétele és átírása: Az interjúk felvétele 2010 áprilisa és augusztusa között történt, az interjúalanyokkal folytatott hosszas, elektronikus egyeztetést követően. Az időpontot saját lehetőségeik, problémáik (közlekedési nehézségek, gyermek altatása, szoptatás időpontja, gyermekfelügyelet biztosítása, munkahelyi lehetőségek stb.) határozták meg. Az átlagosan 110 perc hosszúságú interjúkra az interjúalanyok által választott helyszínen került sor (5 esetben a lakásukon, 5 esetben a munkahelyükön és 3 esetben az interjúkészítő irodájában). A találkozók, három eset kivételével, négyszemközt folytak. A két értelmileg akadályozott résztvevő esetében jelen volt egy számukra jól ismert személy, aki előzőleg a Tájékoztatót és a Beleegyező nyilatkozatot is elmagyarázta nekik, s csak akkor szólalt meg, ha az ő bátorító szavaira volt szükség a folytatáshoz. Egy másik interjún jelen volt az interjúalany élettársa. Esetükben a lakásviszonyok tették szükségessé, hogy ott maradjon, mert nem volt másik helyiség. Jelenléte érzékelhetően semmiben nem korlátozta az interjúalanyt, aki őszintén tudott beszélni partnerével kapcsolatos vívódásairól, a kettőjük közös életét nehezítő tényezőkről is. A féligstrukturált interjúkat a résztvevők beleegyezésével magnetofonon rögzítettük. Minden résztvevő ugyanazon kérdésekkel, helyesebben tágabb témakörökkel kapcsolatban mondta el saját tapasztalatait, élményeit (pl. terhességet megelőző időszak, terhesség, szülés stb.; az előre összeállított kérdéseket, ún. interview-guide I. az 1. sz. függelékben). Az interjút a nyitott, kiegészítendő kérdések strukturálták, azonban szabad volt abból a szempontból, hogy mindenki azt emelte ki, amit fontosnak érzett, s abban a formában, mélységben és terjedelemben beszélt, ahogy kívánta. Mint interjúkészítő szavaikat nem kommentáltam, legfeljebb egy igennel, igenlő hümmögéssel, megértést jelző metakommunikációval kísértem. Egyetlen esetben sem tapasztaltam bizalmatlanságot, félelmet vagy szégyenkezést, sokkal inkább készséget és örömet afelett, hogy elmondhatják történeteiket. Talán némi büszkeség is sugárzott abból, ahogy mások számára is hasznosítható tapasztalataikat, tanácsaikat megfogalmazták. Bármennyire is igyekeztem a "pozitívan semleges" interjúkészítő szerepében megmaradni, mégis volt az interjúhelyzetnek egy sajátos vonása, ami azonban - legalábbis láthatóan - nem változtatta meg az interjúalanyok történeteit. Amikor ezeket az interjúkat elkezdtem, már mintegy 760 olyan interjú állt mögöttem, amelyet gyermekorvosként súlyosan sérült gyermekek ép anyáival folytattam (Kálmán, 2004; Kálmán, 2005). Tehát nem az interjútechnikával volt probléma, hanem a foglalkozásommal... Az anyák számára csecsemőik, kisgyermekeik életének igen jelentős szereplője a gyermekorvos, s kevesen tudják megállni, hogy ne éljenek azonnal a kínálkozó lehetőséggel. Volt például olyan résztvevő, aki táplálási tanácsot kért, más szerette volna, ha én mérem meg a gyerek hosszát, megint más elalvási gondokkal vagy adott gyógykezeléssel kapcsolatban lett volna kíváncsi a véleményemre. Az interjúk során e helyzeteket nem vállaltam fel, mert a beszélgetést az eredeti céltól eltérő útra terelte volna: úgyis nehéz anyákat rávenni, hogy ne gyermekükről, hanem saját magukról beszéljenek... Azokban az esetekben, amikor a tanácskérést vagy panaszt inkább az alkalom szülte, mint tényleges probléma, igyekeztem a beszélgetést visszaterelgetni találkozásunk eredeti célja felé. Amikor azonban valódi bajt érzékeltem, amelyet életszerűtlen lett volna szó nélkül hagyni, jeleztem, hogy az interjú végeztével vissza fogok térni a kérésre. Négy esetben volt rá szükség, hogy az interjú - és a magnetofon - lezárása után megbeszéljük a gyermekek problémáját. Noha az élet nem ismeri a "mi lett volna, ha" helyzeteket, el lehet gondolkodni róla, hogyan alakultak volna az interjúk, ha nem gyermekorvos, hanem például pszichológus doktorandusz hallgató vagy szociális asszisztens teszi fel a kérdéseket. Sose fogjuk megtudni. A hanganyag átírása: Az átírás az anonimizált, csak sorszámmal jelzett magnetofonfelvételekről történt. A gépírónő a betű szerinti átírás során gondosan rögzített mindent: a szüneteket, nevetést, torokköszörülést, töltelékszavakat és -hangokat, egyszóval a betűhűség mellett a hanghűségre is törekedett. Ő hívta fel rá figyelmemet, hogy a számomra megdöbbentő vagy hihetetlen esetek hallatán hümmögésem színezete megváltozott. Ilyenkor megfigyelhető volt a visszakérdezés vagy a hallottak újrafogalmazása, pl. "Jól értettem, hogy azt mondta, hogy az újszülöttje komoly beteg volt, antibiotikumot is kapott, anélkül, hogy bárki is tájékoztatta volna erről?!" A tanulmányhoz felhasznált idézetek, illusztrációk kiválasztása az átírt szövegből történt, csak annyi változtatással, alkalmankénti tömörítéssel, amennyit az élőbeszéd és az írott beszéd közötti különbség megkövetel. Ez elsősorban akkor fordult elő, amikor az élőbeszéd lazaságai írásban zavarókká váltak volna. Pl. szóismétlés: Még akkor, még nem tudtam még, hogy még más is lehet...; túl sok töltelékszó: Nem akartam hát, vagy hát, akkor az, illetve hát akkor az még...szavak félbehagyása: A fi..., a fiam azt nagyon szerette; érzékelhető félreszólás: és hát izgalmasan vártuk... izgatottan helyett. Ezen kívül, gondosan ügyelve arra, hogy a mondatnak sem szó szerinti értelme, sem pedig kívánt jelentése ne változzék, szükség esetén az idézetek minimális szerkesztésre kerültek, pl. túlságosan hosszú mondatok szétválasztása, szókeresés kapcsán használt, érthetetlen mondattöredékek elhagyása, az ugráló gondolatmenetet tükröző, ám nehezen követhető részek logikai összeillesztése. A könnyebb olvashatóság érdekében kimaradtak a szünetek is, valamint a gyakori - és olykor elég hosszas - "ő"-zés is. Az interjúk utóélete: Két résztvevőt előzőleg már ismertem, s az interjút követően sem kapcsolatunk természete, sem minősége vagy intenzitása nem változott. Azokkal azonban, akikkel korábban nem ismertük egymást, az interjúk hosszas előkészítése kapcsán, a számos levélváltást és egyeztetést követően szinte mindenkivel kialakult valamilyen személyes kapcsolat. Az egyik interjúalany például előre elküldte a verseit, egy másik kölcsönadta a magnetofonját az interjúk céljaira, a harmadik többször kérte, hogy várjam meg az interjúval, míg megszül, mert nem akar kimaradni... Az interjúk befejezését követően a kapcsolat természetesen megmaradt, hiszen mind az eredeti, átírt interjúkat, mind a készülő tanulmányt mindenki megkapta kommentálás, kiegészítés céljával, de ettől függetlenül is folyamatos maradt a kommunikáció. Egyikük például szakmai segítséget kért egy barátnője számára, másikuk megírta, hogy újból gyermeket vár, a harmadik gyermekgondozási problémái miatt keresett meg, a negyedik egy érdekes cikkre hívta fel a figyelmemet, legutóbb pedig új élethelyzetével kapcsolatos kételyeit osztotta meg a telefonáló. Néhány hónapos együttműködésünk, a kutatás folyamatának követése, a tanulmány nyilvános bemutatójára való közös készülés és természetesen az intenzív együttlét következtében, úgy tűnik, bármikor folytatható kapcsolat született. A kutatásban részt vevő személyek, és akik kimaradtak: Noha a számoknak nincs jelentőségük a kutatott helyzet szempontjából, bizonyos alapadatok rögzítése azért indokolt, hogy az olvasó képet nyerhessen a kutatásra vállalkozókról mint demográfiai csoportról. Így jelen kutatás során is, a tényleges interjú megkezdése előtti fél órában megtörtént ezen adatok felvétele (1. táblázat). A - nem valós nevükön szereplő - interjúalanyok rövid bemutatását Iásd a 2. táblázatban. 1. táblázat: A résztvevők demográfiai adatai: Vizsgált adatok. Számszerűsített eredmények Lakhely 7 budapesti, 6 vidéki. Életkor Min. 26, max. 48 év; közülük 6 fő 30-34 év közötti. Iskolai végzettség 3 érettségi + tanfolyam 5 főiskolai, 3 egyetemi végzettség az egyik értelmileg akadályozott résztvevő 8 általánost végzett, a másik végzettsége nem ismert Munkajogi helyzet 7 fő tgyás, gyed, ill. gyes ellátást kap 3 fő dolgozik 3 fő rokkantnyugdíjas Fogyatékosság szerinti megoszlás 3 fő hallássérült (mindhárman kétoldali hallókészüléket viselő, súlyos nagyothallók) 4 fő látássérült (köztük egy súlyos gyengénlátó, a többi jogilag vak) 3 fő mozgássérült (köztük egy kerekesszéket használó) 1 fő halmozottan sérült (kerekesszéket használ + kisnövésű + csonttörékeny) 2 fő értelmileg akadályozott Családi állapot 8 fő házasságban él gyermeke apjával 1 fő élettársi kapcsolatban él gyermeke apjával 1 fő új élettársi kapcsolatban él, nem gyermeke apjával 2 anya egyedülálló (egyikük esetében a mindig is külön élő apa időközben elhalálozott) 1 fő özvegy Apák 7 fő ép férfi (közülük 1 fő pszichiátriai gondozott) 4 fő fogyatékos (2 látássérült, 2 mozgássérült) 2 fő meghalt (közülük az egyik mozgássérült volt) Gyermekek 19 fő (életkor: min. 3 hó, max. 21 év) - 15 kiskorú, 1 fiatalkorú, 3 nagykorú - 15 fő ép, 4 fogyatékos A család anyagi helyzete és lakásviszonyai Anyagiak: 1 igen gyenge, 7 éppenhogy megfelelő, 5 jó Lakásviszonyok: 1 igen gyenge, 1 éppenhogy megfelelő, 11 jó* Valamennyi apa dolgozik, s egy kivételével anyagilag mind részt vállal a gyermeknevelés költségeiből * Még a jónak tartott lakásviszonyok kapcsán is említenek azonban nehézségeket, pl. kicsi, vizes, nincs lift, albérlet, szülőkkel közös, túl magas a jelzálog, építkezés alatt áll. A végső feldolgozásba nem került be a két értelmileg akadályozott, korlátozottan cselekvőképes résztvevő anyaga, amely az értékelhetetlenségig különbözött a többiekétől. Ennek oka nem pusztán az életkori kategória (40 felett) volt, hisz rajtuk kívül más is tartozott ide, de az ő gyermekük volt a három nagykorú, fiatal felnőtt is, így a gyermekvárás, szülés, korai csecsemőkor óta hosszú idő telt el, s a részletek felidézése erősen mozaikosra sikeredett. A valódi különbség azonban nem ezekből, hanem abból adódott, hogy e két anya közül egyikük sem nevelte saját maga a gyermekét. Erika fiát és Ibolya első gyermekét is rögtön a szülés után állami gondozásba vették, a mindkét anyánál megállapított ellátási képtelenség miatt. Az értelmileg erősebben akadályozott Erika helyzetét - akinél a gyermek édesapja nem férje, hanem saját apósa volt - brutális, alkoholista férje is nehezítette. Manapság Erikát, ha egy évben egyszer, karácsonykor hazalátogat, már nemcsak férje, hanem szintén részeges fia is veri. Ibolya olyan súlyos epilepsziával küzdött, hogy szülés után jó néhány hónapig (a pontos számra nem emlékezett) pszichiátriai osztályon kezelték. Ugyan kb. hat hónap múlva (ebben sem volt biztos) visszakapta a gyermeket, de felügyelet nélkül nem maradhatott vele. A két évvel később született második gyermek gondozásában is inkább az apa vállalt szerepet. Egy tűzeset kapcsán azonban - amelyet az akkor kb. három-négyéves, idősebb gyermek okozott a szülők cigarettáival - a gyermekvédelmi hatóságok hetes otthonba helyezték a kicsiket. A gyermekek így különböző intézetekben nőttek fel, s noha a hétvégeket gyakran tölthették a családdal, a kapcsolat lassan meglazult. Kora kamaszkorukban meghalt az apjuk, s ezt követően teljesen elidegenedtek anyjuktól, Ibolyát maguktól soha fel nem keresik, s ha ő hívja őket, azon kívül, hogy elkunyorálják megtakarított fillérjeit, más kapcsolat nincs közöttük. Nem csoda, ha az anyaságról való beszélgetés Erikában is, Ibolyában is elsősorban azt a fájdalmat ébresztette fel, amelyet gyermekeik velük szemben mutatott közönye, önzése, néha fizikai tettlegességig menő durvasága okoz. Így életük tartalmát, céljait és örömeit a családon kívül keresik. Mindketten úgynevezett félutasházban laknak, azaz némi felügyelettel, segítséggel, de már önállóan. Napjaikat egy gondozóotthonban töltik, ahol Erika konyhai kisegítő tanfolyamot végez. Ibolya az otthon küldönceként és postásaként dolgozik, munka után pedig énekelni tanul. Nagy célja, hogy az intézeti programokon énekét saját maga kísérje szintetizátoron. Életük, gyermekeikkel, családjaikkal való kapcsolatuk, problémáik más világról árulkodtak, mint a többi résztvevő esetében. Életútjuk alakulásában legalább akkora szerep jutott hátrányos szociális helyzetüknek, a fizikailag és szexuálisan bántalmazott nők kiszolgáltatottságának, illetve az állami gondozás családi kapcsolatokat romboló hatásának, mint fogyatékosságuknak. Ugyanakkor értelmi akadályozottságuk valószínűleg erősen csökkentette saját érdekeik felismerésének, illetve érvényesítésének lehetőségeit, ennek bizonyítása azonban már egy másik kutatás feladata lenne. 2. táblázat: Az interjúalanyok rövid bemutatása Választott név, életkor A fogyatékosság természete, fő jellemzői, jelen állapot Gyermekek kora, állapota Abigél 30-34 év között Mozgássérülés: akadályozott, de önálló járás, gyen- gébb finommotoros kézmozgások; stabil állapot 11 éves leány Ágnes 45 év felett Mozgássérülés: egyéb problémái miatt kerekes- székkel is kicsit nehezített mozgás; romló állapot 18 éves leány, érettségi előtt Bogi 35-39 év között Mozgássérülés: akadályozott, de önálló járás; romló állapot 3 éves fiú Dóra 35-39 év között Hallássérült: mindkét oldalon hallókészüléket hasz- nál; az utóbbi évek stabil állapota a terhesség óta valamelyest romlott 2 Va éves, hallóké- szülékes ikerpár Emma 30-34 év között Látássérült: látásmaradványa a fényérzékelésre korlátozódik; romló állapot 4,5 éves fiú, 3 éves lány, VII. hón. terhes Erika 40-44 év között Értelmileg akadályozott; stabil 19 éves fiú Ibolya 40-44 év között Értelmileg akadályozott; stabil 21 és 19 éves fiú Klára 25-29 év között Látássérült: jobb szemen látásmaradvány; jogilag vak; állapota a fáradtságtól függően ingadozik 3 éves fiú, VI. hón. terhes Luca 30-34 év között Látássérült: jobb szemén fényérzékelés és min. látásmaradvány; jogilag vak; lassan romló állapot 8 hónapos fiú Niki 30-34 év között Hallássérült: mindkét oldalon hallókészüléket hasz- nál; romló állapot 2 Va éves ikerpár Stefi 30-34 év között Hallássérült: mindkét oldalon hallókészüléket hasz- nál; állapota változó, néha teljes siketségig romlik, majd egy alacsonyabb szintre visszatér a hallás; bal szemen tompalátás 3 éves, halló- készülékes fiú, 9 hónapos lány Szandi 30-34 év között Látássérült: közlekedési és tanulási problémákat okozó gyengénlátás, térlátás nélkül; állapota a fá- radtságtól függően ingadozik; az évekkel lassan romló állapot 3 hónapos lány Tímea 40-44 év között Halmozottan sérült: kerekesszéket használó moz- gássérült, kisnövésű (kb. 1 m magas), mozgásnál rendkívül óvatosságot igénylő csonttörékenység- gel; romló állapot 13.5 éves fiú, 3.5 éves csont- törékeny fiú Az interjúk feldolgozása: A kutatási anyag feldolgozását a szakirodalom adatelemzés néven ismeri. Szigorúan meghatározott lépéseinek lényege, hogy az interjúk alapos, szinte szó szerinti ismeretében legelőször kigyűjtjük a szövegben megbúvó valamennyi jelentősebb közlést. Ezt követi - a mögöttes gondolatok feltárása céljával - e részletek aprólékos elemzése, majd tematikus összerendezése. A következő munkafázis a témák hierarchikus rendbe, nagy, összefoglaló kategóriákba sorolása, a munka záróakkordja pedig a kategóriák közötti kapcsolat felismerése. Jelen kutatási anyagban az elemzés során összesen 20 közös téma bukkant fel, amelyeket 5 nagyobb kategóriába lehetett besorolni. Az eredmények lényegében ezen témák eredeti interjúrészletekkel illusztrált, a kialakított kategóriák sorrendjében történő, részletes ismertetését jelentik. Az interjúkra való hivatkozáskor a nevek mellett az alábbi rövidítések szerepelnek: gyengénlátó: gyl; hallássérült: hs; kerekesszéket használó mozgássérült: ksz; halmozottan sérült, kerekesszéket használó: hksz; látássérült: Is; mozgássérült: ms.