A téma jelentősége: Jelen kutatás lényegében egyetlen jelenséget állít a középpontba, nevezetesen arra a kérdésre keresi a választ, hogy vajon mit jelent ma Magyarországon fogyatékos nőként gyermeket vállalni. Az árnyaltabb kép kialakítását szolgálja a részletek megismerése: a különbözőképpen sérült résztvevők terhességgel, szüléssel, újszülöttkorral kapcsolatos élményei között vajon akad-e közös; érezték-e az események során, hogy nekik bármi miatt nehezebb vagy más volt életük ezen periódusa, mint az átlagos anyáké; s végül mit gondolnak arról, akadt volna-e mód életük könnyebbítésére. Magyarországon sajnos nem lelhető fel semmiféle hiteles statisztikai adat a fogyatékos nők gyermekvállalási mutatóiról, reproduktív egészséggondozásáról. A jellemző problémák megmutatása így a döntés-előkészítők számára is felvillanthatja a lehetséges és szükséges változtatások útját, hiszen a gyermekvállalás, az anyaság és a szülés emberi jog, amelynek gyakorlásához szükséges feltételek megteremtése társadalmi feladat. A kérdés meglehetősen összetett, hiszen bonyolult pszichológiai, társadalmi, egészségügyi és filozófiai problémák húzódnak meg mögötte. Ha a kérdéssel napjainkban leginkább foglalkozó - többnyire küldöldi - szerzőket tanulmányozzuk, lényegében három témakör rajzolódik ki: az anyaság mint szinte mitikus magasságokba emelt társadalmi termék, a fejlett ipari társadalmak hamis tökély-ideálja és az egészségügy elutasító attitűdje. Természetesen mindhárom összefügg egymással: a mai anyákkal szemben támasztott szuperkövetelményeknek bárki is nehezen tud megfelelni, a mérhetetlen pénzeket felemésztő egészségügy pedig jobban jár, ha problémában tökély-anyákkal és tökéletes gyermekeikkel foglalkozik, mint ha a nyilvánvalóan több gondozást, kezelést és felelősségvállalást igénylő, fogyatékos nőket is szülésre alkalmasnak nyilvánítja. E három elem változatos kombinációi szövik át meg át a vonatkozó irodalmat. Egyben azonban valamennyi írás egyetért: az ezzel a kérdéssel személyi vagy szakmai indíttatásból foglalkozó szűk körön kívül a fogyatékos nők reproduktív egészsége - s ezen belül gyermekvállalása - mint probléma sem társadalmi, sem törvényhozási szinten nem létezik. Csodálkozni azonban ezen nem lehet, írja Carol Gill: ha igaz az, hogy a kutatások híven tükrözik a társadalmi értékrendszert, akkor teljesen érthető, hogy a fogyatékos nők nemi szerepét régóta semmisnek tekintő társadalom kevés energiát fektet abba, hogy felismerje, képesek a szerelemre, partnerségre és anyaságra (Gill, 1996a, 189). Az anyaság, noha a történelem során sokkal inkább elvárásként, mint jogként fogalmazódott meg, hagyományosan a nőiség lényegéhez tartozó, annak alapvető és elidegeníthetetlen megnyilvánulása. A nemi szerepek közti határok fellazulása - pl. gyesen lévő apák, korábbi férfiszakmákban kiválóan helytálló nők, óvóbácsik, férficsúcsokat döntögető női sportolók stb. - ellenére ez a terület a biológiai parancs értelmében, legalábbis a tudomány jelen állása szerint, női kiváltság. Az anyaság a mai napig a nők jelen vagy jövőbeli identitásának természetes része, annak ellenére, hogy a fejlett világban egyre több a gyermeket tudatosan nem vállalók száma (Hird - Abshoff, 2000). A különböző társadalmak eltérően viszonyulnak a gyermekvállaláshoz, ill. a gyermektelenséghez mint választott lehetőséghez: gondoljunk csak a kínai népesedéspolitikára vagy az elöregedés ellen küzdő Európa szüléskedvet növelő törekvéseire. Ami azonban közös a korokon, kultúrákon és földrajzi régiókon átívelő társadalmi és politikai hozzáállásban, az a fogyatékos nők kirekesztése az anyaságra alkalmasnak tartottak köréből. A fogyatékos nők egységesként kezelt csoportját hagyományosan mindig is lebeszélték, olykor el is tiltották a gyermekvállalástól (Prilleltensky, 2003). Emögött az esetek túlnyomó részében az a meggyőződés állt, hogy az ilyen nők - fogyatékosságuk természetétől, életkoruktól, családi hátterüktől, iskolázottságuktól stb. függetlenül - örök függőségben élő, aszexuális, gyermeki teremtések, s ha ráadásul testük fizikailag is eltér az átlagtól, a hagyományos női szerepek betöltésére teljességgel alkalmatlanok (Asch-Fine, 1988; Gill, 1996b; Hernádi, 2009). Nem könnyíti helyzetüket az intézményeknek a kérdéskörrel kapcsolatos teljes informálatlansága és tehetetlensége sem (Kálmán-Könczei, 2002, 446-456). Ráadásul fellelhető az az elterjedt tévhit is, hogy a fogyatékos nők gyermekvállalása biológiai, morális és gazdasági veszélyt jelent a társadalomra nézve (Waxman, 1994). Annak ellenére, hogy a fogyatékosságok jelentős része nem öröklődés útján keletkezik, általában automatikusan azt feltételezik, hogy a fogyatékos nők gyermeke is fogyatékos lesz, ami majd újból megterheli a társadalmat. Ez azonban nem valós érv a fogyatékos nők gyermekvállalása ellen, hiszen az egyre tökéletesedő, fogamzás és születés előtti tesztek (prekoncepcionális és prenatális diagnosztika) pontosan az ép, egészséges magzatok számának növekedését szolgálják. Noha számos rendkívül súlyos, sok szenvedést okozó, gyógyíthatatlan betegséget lehet ily módon kiszűrni, különös ellentmondás, hogy e tesztek fogadása éppen a fogyatékos emberek körében nem egyértelműen pozitív. Olvasatukban ezek csak azt bizonyítják, hogy a hozzájuk hasonló emberek világrajöttét meg kell akadályozni, hiszen aki nem "tökéletes", annak léte nem más, mint a természet "tragikus hibája" (Prilleltensky, 2003, 23). Természetesen e véleménnyel messzemenően egyet nem értő álláspont is akad, pl. hogy merészeli valaki megkérdőjelezni vagy elutasítani a prenatális szűrést azon az alapon, hogy fogyatékosnak lenni nem rosszabb, mint épnek (McMahan, 2005). A skála egyik végén vannak azok a fogyatékos szülőpárok, akik reménykednek az ép gyermekben, de nem esnek kétségbe attól sem, ha a gyermek továbbviszi fogyatékosságukat, a másik végén pedig azok, akik egyenesen kívánatosnak tartják saját fogyatékosságuk átörökítését. Ez utóbbira kirívó példa Sharon Duchesneau és Candy McCullough, egy amerikai siket, leszbikus pár esete. Olyan, szintén siket spermadonort választottak születendő gyermekük apjául, akinek a családjában öt generáción keresztül voltak siketek. Meggyőződésük szerint gyermekük jól jár az örökséggel, hiszen ők a siketséget nem fogyatékosságnak, hanem különleges kommunikációs formájuknak, a jelnyelvnek birtokosaiként kulturális és nyelvi kisebbségnek tekintik (Savulescu, 2002). Amint e néhány kiragadott példa is mutatja, e - jelen munka keretei között részleteiben nem tárgyalható - téma napjaink egyik bioetikai darázsfészke. Ahhoz a feltételezéshez, hogy egy sérült nő automatikusan sérült gyermeket fog szülni, hozzájárul az a meggyőződés is, hogy amúgy sem lenne képes megfelelően gondoskodni róla. E két feltételezés együttesen vezet oda, hogy hol nyíltabb formában, hol az orvosi rendelők falai mögött, de a fogyatékos nőket általában igyekeznek lebeszélni a gyermekvállalásról. E szemléletnek szinte legerőteljesebb - noha nem hangos - képviselői gyakran maguk az orvosok (Pischke, 1993; Kocher, 1994; Blochberger, 2010b). Számos olyan esetről írnak, amikor a fogyatékos anyának orvosi javaslatra már haza sem engedték vinni a kórházból újszülöttjét, mástól minden tiltakozása ellenére elvették, majd örökbe adták gyermekeit (Mathews, 1992). Az egyik szélsőséges esetben a doktornő saját nyolc hónapos csecsemőjét vitte be a rendelőbe, hogy ellenőrizze, gerincsérült kliense képes-e ellátni a gondozási feladatokat (Prilleltensky, 2003). Fogyatékos anyák esetében sokkal inkább igyekeznek az alkalmatlanságot bizonyítani, mint közösen kidolgozni a jó megoldásokat. A társadalom ellenséges és előítéletes attitűdje ismeretében nem csoda, ha e szülők gyakran azért nem mernek segítségért folyamodni, mert félnek, hogy ezt ellenük fordítják, s inkompetenciájuk jelének tekintik. Ez pedig azzal járhat, hogy a hatóságok elveszik tőlük a gyermeket. Az ettől való félelem nagy hajtóerő, ezért gondjaikkal inkább bezárkóznak, s magukra maradnak. Rákényszerülnek, hogy az elvárhatón túl is bizonyítsák rátermettségüket, ám ez gyakran vezet önmagukkal szemben támasztott irreálisan nagy elvárásokhoz, kimerüléshez, saját állapotuk romlásához (Thomas, 1997,633; Blochberger, 2010a; Schopmans, 2010). Érdekes számokat mutat egy nagy amerikai kutatás. 475 fizikailag sérült, szülőképes korú nő közül csak 38%-nak volt gyermeke, míg az ép kontrollcsoportnál ez az arány 51%-nak bizonyult. Amikor a méheltávolítás (hysterectomia) arányát vizsgálták, azt az ép nők körében 12%-nak, míg mozgássérült nők esetében nemcsak majdnem kétszeresnek, 22%-nak találták, hanem a műtéti beavatkozásra is lényegesen fiatalabb korban került sor (Nosek et al., 2001). Ezzel egybecseng, hogy az orvosi szakirodalomban mélységes csend övezi a fogyatékos nők reproduktív egészségével - szexualitás, nemibetegségek, fogamzásgátlás, terhesség, szülés - kapcsolatos területeket, s így az egészségügy szerepvállalása többnyire a gyermekvállalásról való lebeszélésre, ill. a fogamzóképesség műtéti megszüntetésére korlátozódik. Más motivációtól vezérelve és eltérő okokból ugyan, de a fogyatékos nők szexualitásának tagadásában az orvosok legjobb partnerei a családok. Az aszexualitás sztereotípiája mögött ugyanis ott rejlik a család rettegése is azoktól az újabb nehézségektől, amelyek felmerülhetnek felnőtt fogyatékos gyermekük esetleges szexuális életével kapcsolatban, pl. gyakorlati szervezési kérdések, pszichés terhek, kiszolgáltatottság növekedése. A szü- lők, akik ugyan vágynának az unokára, gyakran félnek a többletterheléstől, s így maguk is inkább a művi terhességmegszakítást javasolják (Blochberger, 2010b). Más szülők túlzott mértékben azonosulnak a társadalom irreális anya-normáival, amelyeknek saját fogyatékos leányuk nyilván nem lenne képes megfelelni. A "szuperanya" képe azonban, valljuk meg, valamennyiünk számára riasztó, noha a "tökéletes" nő képét kora gyermekkortól kezdve sulykolják a kislányokba celeb-babákon, bűbáj gyermekszínészeken és rajzfilmek csinos-sportos-okos-szép lánykaharcosain keresztül. E "szuperanya" természetesen bombanő, a konditermek csillaga, mellesleg tip-top háziasszony s lehengerlő üzleti partner, aki karrierje csúcsán sem feledkezik meg a család napi vitaminbeviteléről, s ki nem hagyná gyermeke egyetlen meccsét, balettszereplését vagy szavalóversenyét sem. Anyasága természetes, önzetlen, folytonos elérhetősége erőfeszítés nélküli. E kép azonban akkora távolságra került a valóságtól, hogy folyamatos ütközése a realitással az ép anyákat is elkeseríti, hisz ilyen elvárásoknak megfelelni egyszerűen lehetetlen (Choi et al., 2005). Megrendítő személyes élményem volt ezzel kapcsolatban egy fiatal mozgássérült szerelmespár esetében. A lány édesanyja, aki kétségtelenül sok küzdelem közepette nevelte fel gyermekét, első perctől kezdve ellenezte és minden módon kontrollálta lánya szexuális életét. Amikor a lány minden tiltás, könyörgés és fenyegetés ellenére mégis kihordta terhességét, az immár nagyanya a születés pillanatától kezdve sajátjának tekintette a gyermeket. Meg sem kísérelte, hogy megtanítsa a csecsemőgondozás lánya számára is elsajátítható apró fortélyait, az apát pedig kitiltotta a házból. Mind az egészségügyi ellátókat, mind a családsegítő szakembereit könnyedén meggyőzte, hogy nehezen beszélő, bottal bicegő, kissé sutább lánya milyen életveszélybe sodorhatja az újszülöttet, azok pedig megkönnyebbülten fogadták a kényelmes megoldást. így a fiatal anya még a lehetőséget sem kapta meg arra, hogy megtanulja szoptatni, gondozni, szeretgetni ép és szép kisbabáját. Mintegy az egészségügy hallgatása és a családok negatív hozzáállása ellenében a nemzetközi szaklapokban (pl. Sexuality and Disability, Disability & Society, Health Care for Women International) és megrázó könyvekben (pl. Wates, 1999; Prilleltensky, 2004b) minden olyan pszichés, társadalmi, gazdasági, orvosi és gyakorlati szemponttal foglalkoznak, amely hatással lehet a fogyatékosság és szexualitás kérdéseire, a fogyatékos nők és szülőpárok reproduktív egészségére és gyermekvállalására. A gyermekvállalás, anyaság és fogyatékosság kérdéskomplexumának megközelítésére több lehetőség is kínálkozik. Az egyik a nőiség, szexualitás, anyaság ma létező modelljeivel való, fentebb már említett összevetés, felhíva a figyelmet arra, hogy e divatos modellek tükrében irreálisan naggyá s így legyőzhetetlenné válnak a fogyatékos nők gyermekvállalása előtt tornyosuló akadályok. A másik út az emberi jogi megközelítés. E szemlélet képviselői abból indulnak ki, hogy annak ellenére, hogy az ENSZ által 1948-ban elfogadott Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozata leszögezi, hogy minden ember szabadnak születik, s mindenkinek egyenlő joga van emberi méltóságához és jogai gyakorlásához, a fogyatékos nők esetében ez nem valósul meg: nem kapnak elég segítséget ahhoz, hogy emberi jogaikat, beleértve az anyasághoz való jogukat, szabadon gyakorolhassák (pl. Kallianes - Rubenfeld, 1997; Center fór Reproductive Rights, 2002; Aunos et al., 2003; Frohmeder, 2002 és 2009). A harmadik megközelítéssel gyakran találkozunk népszerű honlapokon, blogokon, sorsközösségek fórumain. Ezen közlések jelentős része "vádirat" a társadalom közönye, a szolgáltatások hiányosságai, a szolidaritás alacsony szintje ellen (pl. Kent, 2002; Blochberger, 2010a és 2010b). A fórumok más része lehetőséget nyújt a sorstársakkal való kapcsolatfelvételre, tapasztalatcserére s a hivatalos szervek által elmulasztott információnyújtás pótlására (pl. Kastenhofer, 2007). Ezt a célt szolgálják a különböző szülőcsoportok szerte a világban. Pl. az USA-ban Through the Looking Glass, Invisible Children's Project, MS Moms, The Center for Rights of Parents with Disabilities, Disabíed Adoptive Parents; Angliában a Disabled Parents NetWork; Németországban a Bundesverband Behinderter und Chronisch Kranker Eltern; Franciaországban az Association pour le Développement de l'Accompagnement a la Parentalité des Personnes Handicapées vagy a Groupe de parents handicapés. Jelen munkához legközelebb azok a tanulmányok állnak, amelyek célzott kutatásokkal törekednek a fogyatékos anyák életélményeinek ("lived experience") megismerésére (pl. Thomas, 1997; Prilleltensky, 2003; Malacrida, 2007 és 2009). Teszik ezt mintegy előjel nélkül, csak arra figyelve, hogy milyen élmények, meggyőződések és érzelmek bújnak meg a kutatásban részt vevők anyasággal kapcsolatos tapasztalatai mögött.